Eymen bebek, milyonda bir görülen solunum ve kas hastalığıyla boğuşuyor
Kastamonu'da yaşayan 15 aylık Beytullah Eymen, milyonda bir görülen Pompe hastalığına yakalandı. Eymen'in annesi Nesrin Kara, tıbbi bakım malzemelerini almakta zorlandıklarını belirterek, "Eymen, makineye bağlı ve hayatı boyunca böyle kalabilir." dedi.
Kastamonu'nun Tosya ilçesinde yaşayan 15 aylık Beytullah Eymen, dünyada milyonda bir görülen Pompe hastalığıyla boğuşuyor. Küçük çocuğun, 5 aylık olana kadar hiçbir sorunu olmadığını ifade eden annesi Nesrin Kara, "Yaşamını şu anda ilaç kullanarak devam ettiriyor. Çok sıkıntılar yaşıyoruz. İlacın yoğun bakım koşullarında verilmesi gerekiyor. Tıbbi bakım malzemelerini almakta zorlanıyoruz." dedi.
5 AYLIKKEN HAREKETSİZ KALMAYA BAŞLADI
Kastamonu'nun Tosya ilçesinde Şehreküstü Mahallesinde ikamet eden Mustafa ve Nesrin Kara çiftinin çocukları 15 aylık Beytullah Eymen Kara, milyonda bir görülen kalıtsal bir hastalık olan Pompe hastalığına (solunum ve kas rahatsızlığı) yakalandı. Doğduktan sonra 5 ay boyunca normal yaşantı süren Beytullah Eymen Kara, zamanla hareketsiz kalmaya başladı. Bunun üzerine çocuklarından şüphelenen Mustafa ve Nesrin Kara çifti, Eymen'i Tosya Devlet Hastanesine götürerek muayene ettirdi. Buradan Kastamonu'ya sevk edilen Beytullah Eymen Kara, Kastamonu'daki tedavisinden sonrada Ankara'ya gönderildi. Ankara'da Pompe Hastalığı teşhisi konulan 15 aylık Beytullah Eymen Kara, Tosya'daki evinde şu anda yaşam mücadelesi veriyor.
"TEDAVİSİ İÇİN HER HAFTA ANKARA'YA GİTTİK"
Anne Nesrin Kara, ikinci çocukları olan Beytullah Eymen'in ilk 5 ayında hiçbir sağlık sorunu yaşamadığını belirterek, "Daha sonra çocuğumun, hareketsiz olmasından şüphelenince hastaneye götürdük. Hastanede yapılan tetkikler sonrasında bizi Ankara'ya sevk ettiler. Ankara'da hastaneye götürülen Beytullah Eymen'e yapılan tetkiklerin ardından Pompe hastası olduğu ortaya çıktı" dedi.
"HEM ANNELİK, HEM DOKTORLUK YAPIYORUM"
Oğlunun yaşamını sürdürebilmesi için bakımlarını kendisinin yaptığını söyleyen Anne Nesrin Kara, "Yaşamını şu anda ilaç kullanarak devam ettiriyor. Çok sıkıntılar yaşıyoruz, bazen oksijensiz kaldığı için morarıyor. Makineye bağlı ve hayatı boyunca böyle kalabilir. Ömür boyu ilacını kullanacak. Düzelip, düzelmeyeceğiyle ilgili doktorlar bir şey söylemiyor. Ankara'ya kontrole gidemiyoruz" diye konuştu.
"OĞLUM YETER Kİ RAHAT NEFES ALSIN"
Beytullah Eymen'in ilaçlarının yurt dışından geldiğini anlatan Anne Nesrin Kara, şöyle konuştu: "15 günde bir hastaneye gidiyoruz. İlacın yoğun bakım koşullarında verilmesi gerekiyor. Tıbbi bakım malzemelerini almakta zorlanıyoruz. Cumhurbaşkanımızdan ve Sağlık Bakanımızdan bu hastalığın tedavisi konusunda yardımcı olmasını talep ediyoruz. Biz ve bizim gibi Pompe hastası çocukların iyileşmesini rahat bir nefes almasını istiyoruz"
"CİHAZ KONUSUNDA BİZE YARDIMCI OLUNDU"
Baba Mustafa Kara ise, "Mahalle Muhtarımız Hüseyin Yörük'ün bizlere maddi ve manevi çok desteği oldu. Bizim durumumuzu Tosya Kaymakamlığımıza bildirmiş. Sağ olsun yetkililer ziyaretimize geldi. Kaymakamlık bize cihaz konusunda yardımcı oldu. Aile olarak bu zor günümüzde Belediyemizi de yanımızda görmek isteriz, ziyaretimize gelmelerini isteriz" şeklinde konuştu.
