17 Aylık Neslihan Mucizeyi Başardı, Mevzuatı Aşamadı
Böbrek yetmezliği nedeniyle '3 ay yaşar' denilmesine rağmen şu an 17 aylık olan Neslihan Bozdoğan'ın mevzuat nedeniyle Sağlık Bakanlığı Acil Böbrek Bekleme Listesi'nde yer almadığını belirten anne Nimet Bozdoğan, "Kızım mucizeyi başarıp hayata"...
Böbrek yetmezliği nedeniyle '3 ay yaşar' denilmesine rağmen şu an 17 aylık olan Neslihan Bozdoğan'ın mevzuat nedeniyle Sağlık Bakanlığı Acil Böbrek Bekleme Listesi'nde yer almadığını belirten anne Nimet Bozdoğan, "Kızım mucizeyi başarıp hayata tutundu diye sevinemiyorum. Çünkü mevzuatı aşıp listeye giremiyor" diye isyan etti.
Antalya'da oturan Bozdoğan Ailesi'nin 17 aylık bebekleri Neslihan Bozdoğan, doğduğu günden beri kronik böbrek yetmezliği çekiyor. Acil böbrek bulunamazsa bebeğinin yaşama şansı bulunmadığını söyleyen anne 33 yaşındaki Nimet Bozdoğan, "Bebeğime doğuştan Konjenital Nefrotik Sendrom (böbreklerin protein kaçırması) diğer adıyla Fin tipi böbrek hastalığı teşhisi koyuldu. O tarihte Kayseri'de yaşıyorduk. Erciyes Üniversitesi Hastanesi'ndeki doktorlar, Neslihan 32 günlük olduğu gün aşırı kaçak tespit ettikleri sağ böbreğini ameliyatla aldı. Daha sonra damarları tıkandı. Damarı açık tutmak için port denilen aparatı damarına taktılar. Bebeğim 4 aylık olduğunda Erciyes Üniversitesi Hastanesi'ndeki doktorlarımız, 'Çocuğunuz kadavra bekleyecek durumda değil, beklemesi mümkün değil. Canlı vericiden nakil olması gerekiyor' dedi" diye konuştu.
Doktorların 'Neslihan'ın hayatı pamuk ipliğine bağlı' uyarısı üzerine nakiller konusunda uzmanlaşmış Akdeniz Üniversitesi Hastanesi'ne geldiklerini ve Antalya'ya taşındıklarını belirten Nimet Bozdoğan, "Canlı vericiden böbrek nakli yaptırmak için Akdeniz Üniversitesi Hastanesi'ne başvurduk" dedi.
BEYNİNDEKİ TÜMÖR VERİCİ OLMASINI ENGELLİYOR
Beyninde tümör olduğunu ve 4 yıl önce beyin ameliyatı geçirdiği için verici olamadığını söyleyen Nimet Bozdoğan, şöyle dedi: "Eşim Oğuzhan Bozdoğan hemen verici olmak istediğini söyledi. Tetkikler yapıldı. Perşembe günü ameliyat için gün verildi, fakat son anda kalp duvarında kalınlaşma olduğu tespit edildi. Böbreğini vermesi halinde tehlike yaşayacağı söylenerek nakil işlemi yapılamadı. Eşim hayati riski olmasına karşın verici olmak istediğini söyledi, ancak doktorları buna izin vermedi. Konseye dahi giremedik. 'Eşinizin sağlığı riske edilemez' denilerek talebimiz reddedildi. Başka canlı vericimiz yok. Çocuğumun Sağlık Bakanlığı Acil Böbrek Bekleme Listesi'nde yer alması gerekiyor. Yaşamını yitirme olasılığı yüzde 100. Fakat mevzuatta yer almıyormuş. Çocuğumun hastalığı kriterlere uymuyormuş. O nedenle Acil Bekleme Listesi'nde yer alamayacağı bize bildirildi. Çocuğumun yaşaması için son şans bu, yavrumun acil listesinde yer almasını ve ona şans tanınmasını istiyorum."
Nimet Bozdoğan, ilk kez Finlandiya'da bir bebekte teşhis edildiği için hastalığın adına 'Fin tipi böbrek' hastalığı denildiğini de belirterek, şöyle konuştu: "Bugüne kadar bu hastalığa yakalanıp da 17 ay yaşamış çocuk yok. Hepsi 3 aylıkken ölmüş. Kızım ilk 3 ayı atlatıp şimdi 17 aylık olduğu için doktorları Neslihan'ın yaşamasına mucize olarak bakıyor. Fakat Sağlık Bakanlığı Acil Böbrek Bekleme Listesi'ndeki kriterlere uymadığı için Neslihan, Acil Böbrek Bekleme Listesi'nde yer alamıyor. Kızım mucizeyi başarıp hayata tutundu diye sevinemiyorum. Çünkü, mevzuatı aşıp listeye giremiyor. Yetkililerin sesime kulak vermesini istiyorum. Çocuğumun acil olarak böbrek nakli olması gerekiyor. Hayata bu denli sıkı sıkıya tutunan çocuğumun böbrek nakli olarak yaşatılmasını istiyorum. Aksi takdirde yavrumu kaybedeceğim." - Antalya
