Emre Umut Yürümek İstiyor
ANTALYA'da miyopati kas hastası Seniha Çiftçi (38), Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası oğlu Emre Umut Gönültaş (14) ve onun durumundaki 5 bin çocuk için gen tedavi merkezi kurulması çağrısında bulundu.
ANTALYA'da miyopati kas hastası Seniha Çiftçi (38), Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası oğlu Emre Umut Gönültaş (14) ve onun durumundaki 5 bin çocuk için gen tedavi merkezi kurulması çağrısında bulundu. DMD tanısı konulmadan önce oğlunun iyi bir yüzücü ve tenisçi olduğunu söyleyen Çiftçi, "Emre ve onun gibi binlerce çocuk gen tedavisini umut ve sabırla bekliyor. Biz güveniyoruz ki, devletimiz bizi yüzüstü bırakmayacak" dedi.
Seniha Çiftçi, oğlu Emre Umut Gönültaş'ta, kas erimesi hastalık grubundan DMD hastalığının ilk belirtilerinin 3 yaşında ortaya çıktığını belirtti. Emre 3 yaşında yürümeye başladığı dönemde baldırlarında ağrı ve sertlikler başladığını aktaran Çiftçi, "İlk belirtiler bunlardı, doktorlar uzun süre tanıyı koyamadı" dedi. Oğlu 5 yaşına geldiğinde şikayetlerinin arttığını söyleyen Çiftçi, "Çalmadığım kapı, gitmediğim yer kalmadı. Tanı konulduğu gün, dünyamın yıkılma günüydü" diye konuştu. Emre'nin 8 yaşında yürümekte zorlandığını ve sık sık düşmeye başladığını belirten anne, 11 yaşında ise tekerlekli sandalyeye mahkum olduğunu kaydetti.
DOKTORLAR 'KALAN ZAMANINIZI KALİTELİ DEĞERLENDİRİN' DEDİ
Tanının konulmasının ardından üniversite hastanelerine yönlendirildiklerini anlatan Çiftçi, doktorların bu hastalığın çok zor olduğunu söylediklerini belirterek, "Hatta bazı doktorlar 'Kalan zamanınızı oğlunuzla birlikte kaliteli geçirmeye çalışın' dedi. Ben bir anneyim. Durur muyum? Neredeyse hiç uyumadan günlerce kime, nereye ulaşmam gerektiğini araştırdım ve kas hastalığı konusunda Türkiye'nin en önemli birkaç doktorundan birine ulaştım. Zor da olsa randevu aldım ve çocuğumu götürdüm" ifadelerini kullandı.
DMD'nin henüz bir tedavisinin olmadığını, sadece ağrılarını dindirmek için kortizon kullandıklarını kaydeden Çiftçi, Emre ve onun gibi 5 bin çocuğun gen tedavisini umut ve sabırla beklediğini söyledi. Çiftçi, "İsteğimiz yurtdışında yapılan gen tedavilerinin ülkemizde de yapılması. Bu hastalıkla ilgili bir hastane ve gen tedavi merkezi açılmasını istiyoruz. En azından şansımızı denemek istiyoruz. Biz güveniyoruz ki bizim devletimiz bizi yüzüstü bırakmayacak. Bize elini uzatacak" dedi.
'EMRE'NİN HAYALLERİNİ GERÇEKLEŞTİRMESİ İÇİN İNŞALLAH ÖMRÜ YETER'
Hastalığı hayatını etkilemeden önce Emre'nin çok başarılı bir çocuk olduğunu anlatan Seniha Çiftçi, "Oğlum tenis oynuyordu, yüzüyordu, at biniyordu. Herşeyi o kadar başarılıydı ki. Tanı konulduktan sonra dünyam ve umudum yerle bir oldu" dedi. Oğlunun hayallerinin çok büyük olduğunu sözlerine ekleyen Çiftçi, "Bu hayalleri gerçekleştirmesi ve ömrünün yetmesi için dua ediyorum. Allahtan umut kesilmez. Emre yazılım mühendisi olmak istiyor. Türkiye'nin gelecek vaat eden çocuklarından biri. Dersleri çok iyi ama bu hastalıkla savaşıyor. Artık bir umut bekliyoruz" diye konuştu. Emre'ye hastalığını detaylı olarak anlattığını da belirten anne, oğlunun artık bu hastalıkla yaşamayı öğrendiğini sözlerine ekledi.
Kendisinin de hasta olduğunu ve 8 ay önce kaslarda güçsüzlüğe yol açan bir kas hastalığı olan miyopati tanısı aldığını anlatan Seniha Çiftçi, "Belli zamanlarda ellerim ve ayaklarımda tutulum oluyor. Benim hastalığımın tanısı yeni konuldu. Şimdi hem kendi hastalığımla hem çocuğumun hastalığıyla mücadele ediyorum" dedi.
TÜRKİYE'DE 5 BİN HASTA VAR
DMD ile Mücadele Derneği Antalya İl Temsilcisi Dilek Günel ise Türkiye'de 5 bin çocuğun, kasların giderek güçsüzleşmesine ve çoğunlukla 20'li yaşlarda ölüme neden olan kas erimesi hastalığı DMD ile mücadele ettiğini belirterek, şunları kaydetti:
"Antalya'da Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde 98 kayıtlı hasta var. Üniversite hastanesine giden hastalar da var. Ayrıca köylerde yaşayan ve tanı konulmamış, daha doğrusu hastalığını bilmeyen pek çok hasta olduğunu biliyoruz. Biz dernek olarak herkese ulaşmaya çalışıyoruz, aynı çatı altında toplamaya çalışıyoruz. Hastaların yaşları 3 ile 22 arasında değişiyor."
DERNEK TEMLİSCİSİNİN OĞLU DA DMD HASTASI
Dernekte tüm üyelerin ve yöneticilerin kas hastası bir evladı olduğunu vurgulayan Günel, "Benim de 15 yaşında DMD hastası oğlum var. 10 yaşında yürümesi durmuştu. 5 yıldır da tekerlekli sandalyede" dedi. Yetkililerden gen tedavisi için destek beklediklerini belirten Günel, "Ülkemizde çok özel doktorlarımız var. Bir hastane kurulmasını istiyoruz. Çünkü çok kayıp veriyoruz. 14 yaşında vefat eden çocuğumuz da var, 20 yaşında vefat eden çocuğumuz da. Geçen hafta çok kaybımız oldu. Bazen sözün bittiği yerdeyiz ama mücadelemizi de asla bırakmıyoruz. Herkes evladını yaşatma çabasında" diye konuştu.
'ARTIK YÜRÜMEK İSTİYORUM'
Derslerinde çok başarılı olan Emre Umut Gönültaş, hastalığıyla ilgili bilgi sahibi olduğunu belirterek, "Hastalık doğuştan geliyor ama beni etkilemeden önce tenis oynuyor, yüzüyordum. Artık yürüyemiyorum. Çok yazı yazınca da zorlanıyorum. Çok kolay yoruluyorum" dedi. Türkiye'de DMD ile ilgili araştırma merkezlerinin kurulmasını isteyen Emre, "İyi olmak istiyorum. Yürümek istiyorum. En büyük hayalim yazılım mühendisi olmak ve yazılımla ilgili kendi şirketimi kurmak. Bunu gerçekleştirmek istiyorum" ifadelerini kullandı.
- Antalya
