En Acı Whatsapp Grubu
TÜRKİYE'de yaklaşık 3 bin çocuk, kas hastalığı olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile mücadele ediyor.
TÜRKİYE'de yaklaşık 3 bin çocuk, kas hastalığı olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile mücadele ediyor. Ailelerin birbiriyle iletişim kurmak için kurduğu whatsapp grubundaki katılımcı sayısı ise her gün yeni bir acı haberle azalıyor. Son 1.5 ayda 12 çocuk bu hastalıktan yaşamını yitirdi.
Nadir görülen bir hastalık olan SMA, Türkiye'de 3 bin çocuğu tehdit ediyor. ABD'de bu hastalığı durdurduğu iddia edilen bir ilacın geliştirildiğini belirten SMA hastası çocukların aileleri, neredeyse her gün Ankara'nın yolunu aşındırıyor ve ilgili kurumlara bu ilacın derhal Türkiye'ye getirilmesi için başvuruyor. Aileler kendi aralarında gelişmeleri takip etmek için de whatsapp grubu kurdu. Ancak aileler, son 1.5 ayda 12 çocuğun bu hastalık nedeniyle hayatını kaybettiğini, ailelerinin haber vermesiyle bu gruptan öğrendi.
'BENİM ÇOCUĞUM ÖLSE BİLE BAŞKA ÇOCUKLAR YAŞASIN'
Antalya'da garson 32 yaşındaki Ahmet Kanat ve eşi 35 yaşındaki Nurgül Kanat'ın 4 ay önce dünyaya gelen ikinci çocukları Uğur'un da SMA hastası olduğu teşhis edildi. Özel bir hastanede yoğun bakımda kalan Uğur'u anne ve babası günde 5 dakika görebiliyor. Nurgül Kanat, çocuğunun ölümle pençeleştiğini söyledi. Eli kolu bağlı bir şey yapamadıklarını belirten Nurgül Kanat, "Bakanlık ve Cumhurbaşkanımıza yalvarıyorum. Ne olur bu ilacı getirsinler. İlaç makineye bağlı bebeklere verilmiyor deniyor ama bizim çocuğumuz makineye bağlı değil. Neden gelmiyor, çocuklarımız tek tek ölüyor. Doktor benim çocuğumda umut olmadığını söylüyor, benim çocuğum ölse bile başkalarının çocukları ölmesin" dedi. Çocuklarının hastalıklarını öğrendiklerinden beri gözlerine uyku girmediğini belirten Nurgül Kanat, telefonları her çalışında bebeklerinin ölüm haberini alacaklarını düşündüklerini ve kahrolduklarını söyledi.
'YETKİLİLERE YALVARIYORUZ'
Ahmet Kanat da bakanlık yetkililerinin ilaç sıkıntısını çözmek üzere olduklarını söylediğini, ancak 2 aydır sonuç alamadıklarını kaydetti. Kanat, "Bu ilacın yokluğu nedeniyle çocuklarımızı kaybediyoruz. İlaçların pahalı olduğu ve bir dozunun 125 bin dolar olduğu belirtiliyor. Yalvarıyoruz yetkililere, bu ilacı bir an önce getirsinler" dedi.
1.5 AYDA 12 ÇOCUK HAYATINI KAYBETTİ
2 yaşındaki Arife Yıldırım ise geçen yıl sosyal medyada giderleri için 100 bin liraya ihtiyaç duyulmasının ardından 3 gün içinde bu paranın toplanmasıyla adını duyurmuştu. Makineye bağlı yaşamını sürdüren minik Arife, annesinin bilgisayarda açtığı çizgi filmleriyle gününü geçiriyor. Kızının bir gün iyileşeceğine inanan ve tekrar 'anne' diyeceği günleri bekleyen Teslime Yıldırım da gözyaşlarıyla kızının durumunu anlattı. Yıldırım, "Çocuklarımızın hastalığı için yurt dışında bir ilaç geliştirildi. Bu ilaç denendi ve etkili olduğu anlaşıldı. SGK bize bu ilacın ruhsat alması gerektiğini söyledi. Ama çocuklarımız ruhsatı bekleyemez. Yurt dışında erken erişim programı var. Tip 1 denilen hastalığa yakalanan en fazla 2 yaşına kadar yaşıyor. Çok az sayıda çocuk 3 yaşını görüyor. İlaç firması erken erişim programından durumu acil olan çocuklara verebileceğini söyledi. Biz bu ilacı istiyoruz. İki ay önce Sağlık Bakanımız bu konuda çıkıp açıklama yaptı ve hastalara en kısa sürede ilaç temin edileceğini söyledi. Hani nerede ilaç? Son 1.5 ayda 12 çocuk bu hastalık nedeniyle hayatını kaybetti" dedi.
TOPRAĞA DEĞİL TOPLUMA YAKIŞIYOR
Doktorların bu hastalığın çaresinin olmadığını açıklamasına rağmen bu konudaki umudunu kaybetmediğini belirten Yıldırım, minik Arife'nin 1 yaşına girdiği gün nefes alabilmesi için makineye mahkum olduğunu söyledi. Gözü yaşlı anne, "Bu ilacın ruhsata geçebilmesi için süreçten bahsediliyor. Ama bizim bebeklerimiz bu süreci bekleyecek durumda değil. Arife ve kader ortakları için lütfen artık hızlandırılsın. Eğer bu ilaç gelmiyorsa biz oraya gönderelim. SMA bebekleri toprağa değil, topluma yakışıyor. Ben evladımı kaybetmek istemiyorum" diye konuştu.
- Antalya
