İstanbul'da "Spina Bifida Sempozyumu" düzenlendi

Başakşehir Çam ve Sakura Şehir Hastanesi Koordinatör Başhekimi Prof. Dr. Nurettin Yiyit, spina bifida hastalarının yönetilebileceği nadide merkezlerden biri olduklarını belirterek, "Çünkü bu alanda işler yapabilecek branşlar, uç işler yapabilecek hale geldi." dedi.

Başakşehir Çam ve Sakura Şehir Hastanesinde "Spina Bifida Hastalarının Tedavisinde Multidisipliner Güncel Yaklaşımlar Sempozyumu" düzenlendi.

Prof. Dr. Nurettin Yiyit, sempozyumun açılışında, anne karnında başlayıp uzun yıllara uzanan bir serüven olan spina bifidanın omuriliği kapatan kemik dokunun eksikliğiyle ortaya çıkan bir hastalık olduğunu söyledi.

Bunun kadın doğum ile başlayan, akabinde beyin cerrahisi, ortopedi, fizik tedavi, nefroloji alanlarını da etkileyen hastalık haline geldiğini dile getiren Yiyit, "Sağlıktaki değişim, dönüşüm ve bu işe verilen özen ile birlikte artık hastalarımız sadece doğumda bildiğimiz hastalıktan öte birer birey oldular, genç oldular hatta yetişkin oldular. Beraberinde de birçok kliniğin katkısına ihtiyaç duyulan bir sürece dönüştü. Sağlıklı bir gelecek inşa edeceksek bizim hastanemize çok iş düşüyor." diye konuştu.

Yiyit, Başakşehir Çam ve Sakura Şehir Hastanesinin tıp anlamında yapılabilecek her şeyi bir çatı altında toplayan büyük bir kompleks olduğunu belirtti.

Bütün kliniklerin artık bir eğitim kliniği haline geldiğine, o alanda en iyi ne yapılıyorsa onu gerçekleştirme hedefiyle yürüyen büyük bir aile olduklarına dikkati çeken Yiyit, "Bu hastalarımızın yönetilebileceği belki de nadide merkezlerden bir tanesiyiz. Çünkü bu alanda işler yapabilecek branşlar, uç işler yapabilecek hale geldi. Spina bifidanın da yönetimi artık çok klinikli bir hal aldı." ifadelerini kullandı.

Spina bifidanın sadece omuriliği ilgilendiren hastalıktan çok daha ötesi olduğunu anlatan Yiyit, şunları kaydetti:

"Yaradan'ın bize emaneti olan bu kardeşlerimizin ideal sağlık hizmeti ve toplum için faydalı bireyler olarak yetişmesi adına bize çok şey düştüğünü bu hastanenin bir bireyi olduğumda fark ettim. Bu işe soyunan ekip arkadaşlarıma teşekkür ediyorum. Güzel bir rol model sunmak ve bütün sağlık tesislerimizin sürece katkı sunmasını bekliyoruz."

Hastalar adına konuşan 16 yaşındaki Eren Can, spina bifidalı bir birey olarak bu hastalığın sebep olduğu etkiler ve günlük hayatta karşılaştığı zorlukları anlattı.

Günlük hayatta engelli rampalarına araçların park edilmesi, bunlara gerekli iletişim bilgilerinin konulmaması ve kaldırımların engelli vatandaşlar düşünülmeden tasarlanması gibi sorunlarla karşı karşıya kaldıklarını belirten Can, medikal ürünlerde ve tekerlekli sandalyede yeterli desteği alamadıklarını dile getirdi.

"Her 10 bin doğumdan 35-50'si spina bifida"

Çocuk Nefrolojisi Uzmanı Doç. Dr. Sevgi Yavuz, spina bifidanın omurgadaki açıklıktan, sinir dokusunu ve etrafını saran kılıfın çıkmasına bağlı bir hastalık grubu olduğunu söyledi.

Spina bifidayı, sadece sırtta ya da kafada şişlik yapacak bir hastalık olmaktan ziyade önemli yapan olayın bu işin kemik ve kasla sınırlı kalmayıp çocuğun yaşam kalitesini uzun vadede etkilemesi olduğunu vurgulayan Yavuz, şöyle devam etti:

"Aslında olay anne karnında başlıyor. Asıl problem anne karnında folik asit eksikliği başta olmak üzere, diyabet ve obezite gibi birtakım genetik faktörlerle omurga açıklığının 3. haftada bozulmasına bağlı ortaya çıkıyor. İlk teşhis anne karnında üçlü taramada çok rahat konabiliyor. Aileye de birtakım tedavi seçenekleri sunulabiliyor. Anne karnında cerrahi müdahale seçenekleri son dönemde ortaya çıkmış durumda. Bunun da doğum sonrası 'hidrosefali' dediğimiz kafada basınç ve su artışıyla giden hastalığın seyrini azalttığı görülmüş durumda."

Yavuz, 1940'lı yıllarda hastaların yaşama oranı neredeyse sıfıra yakınken, bunun 1970-1990'lara doğru hızlı bir trendle artış gösterdiğini, günümüzde ise hastaların yüzde 90'ının erişkin düzeye ulaşabildiğini ifade ederek, şu bilgileri aktardı:

"Daha önce bebeklik düzeyinde büyük bir kısmı kaybedilirken artık biz bunları erişkin şekilde karşımızda görüyoruz. Bu bizim karşımıza sadece omurgayı ilgilendirmeyen, diğer sistemleri de tutan, hastanın yaşam kalitesini etkileyen bir hastalık spektrumunu getiriyor. Bu hastalar hayatı boyunca belli aralarla fizik tedavi almak zorunda kalıyor. Çeşitli ortopedik ameliyatlara maruz kalmak zorunda. Pediatrik açıdan bakacak olursak da erken dönemde idrar yolu iltihapları, mesanenin çalışmamasına bağlı tekrarlayan iltihaplarla, böbrek yetersizliği riskleriyle karşı karşıya kalıyorlar. 1990 sonlarında ölüm nedenlerinin başında kronik böbrek hastalığı gelirken, son yıllarda erken TAK dediğimiz sondalama işlemiyle, idrarın boşaltılması bu tür hastalarda böbrek hastalığı ihtimalini son derece azaltmış durumda."

Yavuz, bu bebekler doğduktan sonra erken dönemde mesane eğitiminin aileye verilerek, bilinçlendirilmesinin önem kazandığını ifade etti.

Ülkelere göre değişkenlik göstermekle birlikte her 10 bin doğumun 35-50 sıklıkta spina bifidanın görüldüğüne dikkati çeken Doç. Dr. Yavuz, şöyle devam etti:

"Gebelikten 3 ay öncesinde folik asit desteği tüm gebelere öneriliyor. Bunun da nöral tüp açıklığını azalttığı görülüyor. Yeterli düzeyde folik asit desteği alınması, kadın doğuma düzenli takibe gidilmesi, doğum sonrası sırttaki açıklığın beyinin cerrahisi tarafından erken dönemde kapatılması, beyinde şişlik varsa şant dediğimiz bir kateterin yerleştirilmesi, ailenin bunun bakımıyla ilgili bilinçlendirilmesi, erken dönemde sondaya başlanması, gerekirse koruyucu antibiyotik ile böbrek sağlığının korunması gerekiyor."

"En büyük hayalim polis olmak"

Sempozyuma dinleyici olarak katılan spina bifida hastası 14 yaşındaki Ramazan Özçelik eğitim hayatına 7. sınıfa kadar devam edebildiğini, raporunu çıkaramadığı için eğitimini sürdüremediğini söyledi.

Eğitimine devam etmek istediğini dile getiren Özçelik, "En büyük hayalim polis olmak." diye konuştu.

Annesi Kudret Özçelik ise 5 çocuğundan 4'üncüsü olan Ramazan'a hamileliğinin 3'üncü ayına kadar doktora hiç gitmediğini anlattı.

Bir gün rahatsızlanınca gittiği doktorun verdiği haberle Ramazan'ın hastalığını öğrenince panik olduğunu, eşinin de desteğiyle bunu kabullendiğini dile getiren Özçelik, "Hamileliğimi sonlandırmadığım için hiç pişman değilim. Yaşadığım zorluklar çok oldu. Hem zor hem güzel. Diğer çocuklarımın sağlığı iyi. Ramazan'ın duygusu ve sevgisi ayrı. Ben hiç pes etmiyorum. Onun her şeyine koşarım." dedi.

Sempozyum, konusunda uzman hekimlerin sunumlarıyla devam etti.