İzmir Bir Annenin Çığlığı Tedavi İçin Kobay Olmaya Razıyım

Bir annenin çığlığı Tedavi için kobay olmaya razıyım

İzmir'in Selçuk ilçesinde, Limb- Girdle Musküler Distrofi (LGMD) hastalığıyla mücadele eden bir çocuk annesi Özlem Malkoç (42), Amerika ve İngiltere'de geliştirilmekte olan 'genetik tedavisini' olabilmek için hayırseverlerden yardım bekliyor. 18 yaşındaki kızının kendisine bakabilmek için okulu bıraktığını söyleyen Malkoç, Geliştirilen tedavi için Türkiye'den birkaç kişi gönderildi. Ben tedavi için kobay olmaya razıyım. Yeter ki umut ışığı doğsun dedi.

Selçuk'ta yaşayan Özlem Malkoç, küçüklüğünden beri nesneleri tutmakta zorlanıyor ve koşamıyor. Ergenlik çağlarında şikayetleri giderek artan Malkoç'a her defasında gittiği hastanelerde farklı teşhisler kondu. Hastalığına rağmen yaşama tutunan Malkoç, 12 yaşında halı dokumacılığı yapmaya başladı ve 21 yaşında evlenerek çocuk sahibi oldu. Hastalığını tespit edebilmek için yaptırdığı testlerde Malkoç'a 2012 yılında Ege Üniversitesi Hastanesi'nde miyopati teşhisi konuldu. Rahatsızlığı giderek ilerleyen Malkoç, kendi başına hareket edemez hale geldi, kasları giderek güçsüzleşti. Eşinden de ayrılan Malkoç'a şu anda 18 yaşında olan kızı Buse Kocatürk bakmak zorunda kaldı. Genç kız annesine bakabilmek için okulu bırakarak lise eğitimine açık öğretimden devam etmeye başladı. Birkaç ay öncesine kadar miyopati hastası olduğunu düşünen Malkoç, çevresinden yaklaşık 10 bin TL para toplayarak Ankara'da bir gen laboratuvarında genetik testi yaptırdı ve LGMD hastası olduğunu öğrendi. Şimdi ise, Amerika ve İngiltere'de geliştirilmekte olan genetik tedavisini olabilmek için hayırseverlerden yardım bekliyor. Çocukluğundan beri hastalıkla mücadele eden Malkoç, Ben her ne olursa olsun genetik tedavisini olmak istiyorum. Bunun için kobay olmaya bile razıyım. Bu tedavi Türkiye'de de uygulanmalı. Burada da çok iyi profesörler, bilim adamları var. Artık insanlar kas hastalığından ölmesin. Çaresi varken uygulansın. Kızımı yalnız bırakmak istemiyorum lütfen sesim duyulsun dedi.

'GENETİK TESTLER ÜCRETSİZ OLMALI'

Hastalığının teşhisinin yaklaşık 3 ay önceye kadar belirlenemediğini söyleyen Malkoç, Çocukluğumdan beri bir nesneyi kendimi yamultarak tutmak zorunda kalıyordum. Şu anda da yemek bile yerken kafamı tutamıyorum, tabağın içine giriyor. Kızım olmadan yürüyemiyor, hareket edemiyorum. Aşırı güçsüzlük ve eklemlerde incelme var. 16 yaşımdan beri hiç koştuğumu bilmiyorum. 12 yaşına kadar koşuyordum ama çok çabuk yoruluyordum. 2012 yılında Ege Üniversitesi'nde kas erimesi olduğumu öğrendim. Her defasında farklı tanılar konuldu. Sonunda yaklaşık 3 ay önce Ankara'da bir gen labarotuvarında genetik testi yaptırdım. Bu testin ücreti yaklaşık 10 bin TL idi. Akrabalardan eşten dostan para toplayarak bu testi yaptırdım ve sonucunda LGMD olduğumu öğrendim. Bu kasları, solunum yolunu ve kalbi etkileyen bir hastalık. Türkiye'de bu genetik testlerin ücretsiz hale gelmesi gerekiyor. Ben şu an çalışamıyorum kızım da okuyamıyor. Benim engelli maaşım haricinde hiçbir maddi gelirimiz yok. Bazen pazara gidemiyor, kömür alamıyoruz. Ben hayırseverlerden yardım bekliyorum diye konuştu.

Amerika Birleşik Devletleri Genetik Güncel Haberler