Kastamonu Sma Hastası, 19 Aylık Minik Kaan Günden Güne Erimek İstemediğini Bakışlarıyla Anlatıyor
Kastamonu'da 3 aylıkken SMA 1 (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığına yakalanan, ilaç ve cihazlar yardımıyla yaşamını sürdürebilen 19 aylık minik Kaan Çınar Karadağ, günden güne erimek istemediğini bakışlarıyla anlatıyor.
Kastamonu'da 3 aylıkken SMA 1 (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığına yakalanan, ilaç ve cihazlar yardımıyla yaşamını sürdürebilen 19 aylık minik Kaan Çınar Karadağ, günden güne erimek istemediğini bakışlarıyla anlatıyor. Karadağ Ailesi, devlet büyüklerinden minik Kaan'ın kesilen ilaçlarının devam etmesi isteyerek çaresizliklerini dile getirdi.
Genetik bir kas hastalığı olan, omurilikteki sinir hareket hücrelerini etkileyerek hastanın kaslarının günden güne erimesiyle sonuçlanan ve halk arasında Gevşek Bebek Sendromuö olarak bilinen SMA hastası minik Kaan'ın hayata tutunabilmesi için ilaçlarına ihtiyacı var.
Kastamonu'da yaşayan Cengiz ve Seher Karadağ çiftinin 3 çocuğundan en küçüğü olan Kaan Çınar, SMA 1 teşhisi sonrasında kısa sürede yatağa mahkum oldu. Boğazı delinerek hortum takılan, cihaz ve ilaçlar yardımıyla yaşam mücadelesini sürdürdüğü için konuşamayan Kaan, bakışlarıyla iletişim kuruyor.
Zorlu bir hastane ve tedavi süreci yaşayan aile, son günlerde oğullarının yaşaması için gerekli olan SMA 1 hastalığı tedavisinde kullanılan Spinrazaö isimli ilacının Faktör 7ö düşüklüğü iddiasıyla kesilmesinin endişesini yaşıyor. İlacı alırken çocuklarının kaslarının çalışabildiğini gözlemlediklerini belirten aile, ilacın kesilmesiyle çocuklarının durumunun kötüye gittiğini gördüklerini, günden güne gözlerinin önünde eriyen evlatları için tek yapabildiklerinin başta Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan olmak üzere tüm devlet büyüklerinden destek istemek olduğunu kaydetti. Anne Seher Karadağ, Tüm SMA hastalarının cihazlardan kurtulup normal bir hayat sürmelerini istiyorumö diye konuştu. Anne Karadağ, minik Kaan'ın durumunu şöyle anlattı
Oğlum 3 aya kadar normal bir bebekti. Sonrasında SMA 1 teşhisi konuldu. Ardından oğlum yoğun bakıma alındı. Hemen ilaç başvurusunda bulunduk ve hayata tutunabilmesi için oğlumu cihazlara bağladık. Devletimiz tarafından yurt dışından gelen bir ilacımız onaylandı ve bundan dolayı da çok mutlu olduk, oğlumuz yaşayacak diye.
Biz, bu ilaçtan 3 doz aldık ve dördüncü dozu almaya gittiğimizde oğlumun vücudunda 'Faktör 7 düşüklüğü' iddiasıyla ilacın kesildiğini belirttiler. İlacı alamayacağımızı, vücudun kanamaya meyilli olduğunu söylediler. Ama önceki dozları aldığımızda da oğlumda 'Faktör 7 düşüklüğü' vardı. Hiçbir sorun yaşamamıştık.
Ben buradan bütün devlet yetkililerine sesleniyorum Şartsız, kritersiz bütün SMA hastalarının bir an önce ilaçlarına kavuşmasını, cihazlardan kurtulup onların da normal bir hayat sürmelerini istiyorum.ö
'DOLARIN YÜKSELİŞİ DE İLAÇLARIN TEMİNİNİ ETKİLEDİ'
Endişeli anne, Oğlumun sesi yok, hareketi yok her şeyi gözleriyle anlatıyor. Bir anne olarak ben her gün onun yanında göz hareketleriyle bana neler anlatmak istediğini anlamaya çalışıyorum. Oğlumun yaşamasını istiyorum. Dolar yükseldi diye medikal malzemelerimizin fiyatları çok yükseldi. Anne baba olarak çaresiz kalmak istemiyoruz. Benim oğlumun hiçbir malzemesinin eksik olmaması gerekiyor. Hayata tutunabilmesi için bütün her şeyinin tam olması şart. İnşallah oğlumun medikal malzemeleri için bize yardım eli uzatanlar olurö dedi.
'ELEKTRİK KESİLMESİN DİYE DUA EDİYORUM'
Anne Seher Karadağ, oğullarının cihaza bağlı olarak solunum aldığını, elektriklerin kesildiği zaman ise morarak hayati tehlike yaşamaya başladığını belirterek, Elektriğin hiç kesilmemesi gerekiyor. Kesildiğinde hayatı tehlikeye giriyor. Bunun için jeneratöre de ihtiyacımız varö dedi.
AYLIK MASRAFI 5 BİN TL
Traktör tamircisinin yanında çalışan baba Cengiz Karadağ ise oğullarının aylık masrafının 5 bin TL'yi bulduğunu belirterek, En azından bir jeneratör alabilmek için çaba sarf ediyorumö dedi.
