Denizli'de Minik Arda, Günde 25 Gram Tuz Tüketmese Ölecek
5 yaşındaki Arda Doğan, gen bozukluğu nedeniyle dünya tıp literatürüne girdi. Hastalığı nedeniyle normal insanlardan daha fazla tuz tüketmek zorunda.
Denizli'de Memnune ve İsmail Doğan çiftinin oğulları 5 yaşındaki Arda Can Doğan, iki genindeki mutasyon nedeniyle dünya tıp literatürüne girdi. İlk defa tanımlanan 'Pseudohipoaldosteronizm Tip 1' hastalığı nedeniyle günde normal bir insanın tükettiği tuz miktarının 4 katı yani en az 25 gram tuz tüketmesi gereken minik Arda, aksi durumda ölecek. Doğum gününü kutlayıp pasta yiyen talihsiz Arda, "Yaşamak istiyorum" dedi. Doğan çifti, hastalıkla ilgili tahlil ve tedavilerin ancak ABD'de yapılabildiğini ifade edip, yardım istedi.
Denizli'de 5 yıl önce Memnune ve İsmail Doğan çiftinin beşinci çocukları Arda Can Doğan dünyaya geldi. Minik Arda'nın, hastanede henüz 7 günlükken yapılan iğnenin ardından kalbi durdu, emekli hemşire anne Memnune Doğan (50) ve baba İsmail Doğan'ın (50) yaptığı kalp masajıyla hayata döndü. Talihsiz Arda Can, 9 aylıkken yine hastanede yapılan iğnenin ardından yeniden hayatını kaybetme riskiyle karşı karşıya kaldı. Doktorların müdahaleleri ile hayata tutunan Arda Can'ın aşırı tuz ve sıvı kaybı yaşadığı belirlendi.
Doğan çifti, evlatlarının hastalığını öğrenmek için başvurmadık kapı bırakmadı. Ege, Akdeniz, Süleyman Demirel, Pamukkale Üniversitesi ve Hacettepe Tıp Fakülteleri hastanelerine gittiler ancak çare bulunamadı. En son Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde yapılan tahlillerde Arda Can Doğan'ın iki geninde mutasyon olduğu belirlenirken, yapılan araştırmalarda ise hastalığın dünya tıp literatüründe ilk kez tanımlanarak, 'Pseudohipoaldosteronizm Tip 1' teşhisi konuldu.
Bu tanıdan sonra doktorlar, aileye, küçük Arda'nın günde en az 25 gram tuz tüketmesi gerektiğini aksi halde, hayatını kaybedeceğini söyledi.
EMEKLİ AYLIĞI KREDİYE GİDİYOR
Bunun üzerine anne Memnune Doğan ile işsiz baba İsmail Doğan, bankadan kredi çekip, evlerine 12 bin TL değerinde kan tahlil makinesi aldı. Makineden Arda Can'ın tuz ve potasyum oranını sürekli kontrol eden aile, tuz değerindeki düşüklüğü gördüğü anda Arda Can'a yemeklerle ya da mamaya karıştırarak tuz takviyesi veriyor. Ayrıca Arda Can'ın terlemesi de sakıncalı, vücudundaki tuzun ter yoluyla atılması, aşırı tuz kaybı yaşamasına neden olduğu için koşup, oyunlar oynaması da yasak.
DOĞUM GÜNÜNÜ KUTLADI
Bugün doğum günü olan ve evinde anne, babası ve ablası Derya ile 5. yaş pastasındaki mumları üfleyen Arda Can, tam anlaşılmasa da "Yaşamak istiyorum" diye haykırdı.
TAHLİL ABD'DE YAPILABİLİYOR
Oğlunun hastalığı karşısında çaresiz kalan baba İsmail Doğan, "Oğlumun hastalığını ortaya çıkarmak için birçok üniversiteye gittik. Bizimle doğru dürüst ilgilenen bile olmadı. Kendi çabalarımızla araştırmalarımızla ne tür bir hastalık olduğunu öğrendik. En son Hacettepe Üniversitesi kesin tanıyı koydu. Oğlumun kanının ABD'de tahlile gitmesi gerekiyor. Bu sadece orda yapılabilirmiş, bunun için de yaklaşık 300 bin TL gerekiyor. Çaresiz kaldık. Oğlumun hastalığı ölümcül. Günlük tuzunu almasa ölecek. Rapor ve kanı ABD'ye yollanacak. Orada bu hastalıkla ve tedavisi ile ilgili bir sonuç almaya çalışacağız. Eşimin maaşı makine almak için kullandığımız banka kredisine gidiyor. Oğluma 700 TL engelli yardımı yapılıyor. Çocuğuma baktığım için çalışamıyorum. Çocuğumun tedavisi için hayırseverlerden yardım bekliyorum" dedi.
İKİ SAATTE BİR AŞIRI TUZ TÜKETMELİ
Anne Memnune Doğan ise, oğlunun vücudundaki tuz dengesini sağlamak için iki saatte bir aşırı tuzlu yemek ya da mamayla beslediğini belirtip, "Hastanede yapılan araştırmalarda vücudun tuz ve sıvı kaybı yaşadığı ortaya çıktı. Arda Can günde 25 gram alıyor. Normal insanların tükettiği tuzun 4 kat fazlasını tüketmek zorunda. Bu nedenle yemeklerde fazla tuz tükettiği için yemek istemiyor, biz de onu mamayla direk midesine bağlı olan hortumla beslemek zorunda kalıyoruz. Yeterli tuzu tüketmese ölümle karşı karşıya kalıyor. Bu hastalığın dünyada bir tek Arda Can'da olduğu ortaya çıktı. Sağ ve sol böbrekte büyüklük, böbrek ve mesane arasında darlık, beynin arka duvarında kalınlaşma ve konuşma geriliği var" diye konuştu. - Denizli
