Minik Ömer Faruk'un Yaşaması İlik Nakline Bağlı
İzmir'in Bayraklı İlçesi'nde yaşayan 17 yıllık evli Özgül- Hikmet Yılmaz çiftinin çocukları 3 yaşındaki Ömer Faruk Yılmaz, dünyada çok az sayıda kişide görülen 'HLH ile Griscelli' sendromu hastalığının pençesinde mücadele veriyor.
İzmir'in Bayraklı İlçesi'nde yaşayan 17 yıllık evli Özgül- Hikmet Yılmaz çiftinin çocukları 3 yaşındaki Ömer Faruk Yılmaz, dünyada çok az sayıda kişide görülen 'HLH ile Griscelli' sendromu hastalığının pençesinde mücadele veriyor. Aynı hastalığın pençesine düşen ilk çocuklarını henüz 3 aylıkken kemik iliği nakli yapılamadığı için kaybeden Yılmaz çifti, minik Ömer Faruk'un hayata tutunması için tek çarenin kemik iliği nakli olduğunu belirterek, duyarlı insanlardan yardım istedi.
Bayraklı İlçesi'ndeki apartman görevlisi olarak çalışan 40 yaşındaki Hikmet Yılmaz ile ev kadını eşi Özgül Yılmaz, 2006 yılında ilk kez anne baba olmanın mutluluğunu yaşadı. Ancak çiftin mutluluğu kısa sürdü. Umut adını verdikleri bebeklerini rahatsızlandığı için götürdükleri hastanede, ilik nakli yapılması gerektiğini öğrenince şok yaşadı. Geçen sürede nakil yapılamadı ve talihsiz Umut henüz 3 aylıkken hayata gözlerini yumdu. Dünyaları yıkılan Yılmaz çifti, yaşadıkları üzüntüyü uzun süre üzerlerinden atamadı.
YİNE AYNI HASTALIK
İlk çocuklarının acısını unutamayan Özgül Yılmaz, tekrar hamile kalınca büyük bir heyecan yaşadı. Yılmaz çifti, 3 yıl önce dünyaya gelen çocuklarına Ömer Faruk adını verdi. Minik Ömer 1.5 yaşına geldiğinde rahatsızlandı. Yüksek ateş şikayetiyle İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları Hastanesi'ne götürülen Ömer Faruk Yılmaz'a HLH ile Griscelli sendromu teşhisi konuldu ve sağlığına kavuşması için kemik iliği nakli olması gerektiği belirtildi. Yaklaşık 1 yıl boyunca kemoterapi ve kortizon tedavisi gören talihsiz Ömer Faruk'a yurtiçi ve yurtdışından uygun donör bulunması için çalışma yapıldı ancak sonuç alınamadı.
'SEBEP AKRABA EVLİLİĞİ'
Hastalığı ilerleyen Ömer Faruk'un babası Hikmet Yılmaz aile içinden de 30 kişiden örnek alındığını ancak şu ana kadar uygun ilik çıkmadığını belirterek şunları söyledi:
"İlk çocuğumuzu aynı hastalıktan kaybettik. Hastalığa sebep olan etkenlerden biri de akraba evliliği, biz de akraba evliliği yaptık. Anne baba olarak maddi bir beklentimiz yok. Sağlık Bakanlığı'nın sesimizi duymasını istiyoruz. Yaklaşık 1 yıldır internet ortamında sesimizi duyurmaya çalıştık ve örnek verenler de oldu ama uygun ilik bulunamadı. Hastalığı ikinci etapta ilk ortaya çıktığından bu yana biraz daha ilerledi. Doktorlar tedavinin bittiğini, artık yapılacak bir şeyin olmadığını ve tek çarenin ilik nakli olduğunu söylediler."
'ASKERE GİTTİĞİ GÜNLERİ GÖRMEK İSTİYORUM'
Hayat dolu olan oğlunun akranları gibi oynayıp gelecekle ilgili hayaller kurmak istediğini dile getiren anne Özgül Yılmaz da şöyle konuştu:
"Doktoru, Ömer'in eğer bir daha atak geçirmesi durumunda uygulayacakları bir tedavinin olmadığını, yalnızca ilik nakli olması gerektiğin belirtti. İliğin hemen bulunması gerektiğini söyledi. Şu an arama sırasındayız ama uygun ilik bulunamıyor. Bağışık sistemini etkileyen bir rahatsızlık olduğu için parkta insanlara yaklaşamıyor. Tedavi süreci nedeniyle çabuk yoruluyor. Bağışıklığı düşük olduğu için en ufak bir şeyde hastalanıyor. Bir an önce ilik bulunmasını istiyoruz. Sesimizi duyanlardan rica ediyorum, 5 dakikalarını ayırıp kan merkezlerine giderek örnek versinler. Belki bizim çocuğumuza uygun ilik bulunamayabilir ama, bir çok hasta ilik nakli bekliyor. Herkesin duyarlı olup ilik bağışı için donör olmasını bekliyorum. Çocuğumun okula, askere gittiği günleri görmeyi istiyorum. Oğlumun diğer çocuklar gibi koşup oynadığını görmek istiyorum. Parkta akranları gönüllerince oynuyor ama benim oğlum çok çabuk yoruluyor. Oğlumun bütün bunları yapabilmesi için ilik nakli olması gerekiyor."
GRİSCELLİ SENDROMU
Griscelli sendromu, parsiyel albinizm ile immün yetmezliğin birlikte görüldüğü otozomal resesif kalıtılan nadir bir hastalıktır. Gümüş rengi saç, değişken hücresel yetmezlik ve akselere fazlarla seyreden veya immün yetmezlik bulguları gözlenmeden nörolojik tutulumla giden bu hastalık erken dönemde kemik iliği transplantasyonu yapılmazsa ölümcül olabilir.
HLH HASTALIĞI
Hemofagozitoz sendromu tanımı, savunma sisteminde regülasyon bozukluğu söz konusu bir hastalık grubu için kullanılmaktadır. Bu vesileyle Hemofagozitoz terimi hastalığın belirgin bir özelliğini vurgulamaktadır. Fagozitoz kelimesi, kan hücrelerinin 'yutulması' yani imha edilmesi anlamına gelmektedir ve aslında Yunanca'dan gelen bir terimdir (hemo, Yunanca'da kan demektir). Hemofagozitoz sendromu tıp dilinde kısaca HLH diye belirtilir. Bu kısaltmanın açılımı Hemofagozitik Lenfo Histozitoz şeklindedir. HLH hemofagozitoz sendromu hastalığında savunma sisteminin imha hücreleri aşırı derecede aktif durumdadır. - İzmir
