İZMİR'de yaşayan 6 aylık Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Rüzgar Çiçek'in, kaslarının günden güne erimesi nedeniyle ölümle burun buruna geldi. Evde solunumu kesilen ve mosmor olan Rüzgar bebeğin ailesi, büyük bir korku yaşadıklarını söyleyerek yoğun bakımda gözetim altında tutulan çocukları için hastalığın ilerlemesi durduracak ilacın bir an önce getirilmesini istedi. İzmir Valiliği, Rüzgar bebeğin tedavisine Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde devam edildiği ve kendisi için gerekli ilaçların yurt dışından talep edildiğini bildirdi.Bornova ilçesinde yaşayan İbrahim (41) ve Gülistan Çiçek (28) çifti, Damla Çiçek (10) ve Deniz Fırat Çiçek'in (2) ardından Rüzgar Samet Çiçek'in dünyaya gelmesiyle büyük mutluluk yaşadı. Ailenin üçüncü çocuğu 6 aylık Rüzgar'ın doğduktan sonra bacaklarını oynatamadığı ve başını kaldıramadığı fark edildi. Tetkiklerin ardından S.B.Ü Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde henüz 3 aylıkken, SMA Tip 1 teşhisi konulan Rüzgar bebek, nefes alamadığı için yoğun bakımda yaşam mücadelesi veriyor.Yeni yılı karşılamaya hazırlandıkları sırada Rüzgar'ın evde aniden rahatsızlandığını anlatan baba İbrahim Çiçek, 31 Aralık gecesi eşimin anne ve babasıyla akşam yemeği yiyecektik. Tam sofraya otururken babamın kucağındaki Rüzgar'ın nefes alamadığını fark ettik. Baktık ki yüzü mosmor olmuş. Nefes alamıyor hiçbir tepki vermiyordu. Ambulans çağırdık. İlk müdahalesi yapıldı hastaneye gider gitmez yoğun bakıma aldılar dedi.SMA Tip 1 hastası Rüzgar'ın Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde gözetim altında tutulduğunu kaydeden Çiçek, bebeğin solunumunu sağlaması için cihaza bağlandığını söyleyerek şunları anlattıO gece yapılan ilk müdahalelerin ardından Rüzgar'ın zatürre olduğunu söylediler. Covid -19'dan korktuk ama çok şükür temiz çıktı. Böyle devam ederse boğazının delinmesinden korkuyoruz. Her gün, her saat işkence çekiyoruz. Elimde raporlarım var. İlaç raporu çıkmış. Ama iki aydır hastalığın ilerlemesini durduracak yurt dışındaki ilacın gemesini bekliyoruz. O ilacı verirsek belki hastalığın ilerlemesi durur. Her gün kayıpları artıyor. Ayaklarını hissetmiyor çocuk. Bu ilacın yapılması lazım. Benim gücüm yok. Bağış toplayacağım ki çocuğumun geleceği kurtulsun. İnsanlar bana 20- 30 lira gönderiyor. Şimdi hesabımda 15 bin lira para var. Bu 15 bin lirayla ne yaparım Çocuğu nereye götürürüm Ne gecemiz ne gündüzümüz belli.'BEBEĞİM ÖLEBİLİR'Rüzgar'ın sağlık durumunun çok ciddi olduğunu söyleyen gözü yaşlı anne Gülistan Çiçek ise, hayırseverlerden yardım istedi. Oğlunu kaybetmek istemediğini dile getiren Çiçek şöyle devam ettiYılbaşında herkes evinde mutlu mesut iken bizim için çok zor bir geceydi. Bebeğim rahatsızlandı şu an yoğun bakımda. Birden nefes alamadığını fark ettik. 15-20 saniye nefesi kesildi. Hiç gözünü açmıyordu, tepki vermiyordu. Balgamı, hırıltısı dışında hiçbir rahatsızlığı yoktu. Doktoru şu an durumunun iyi olmadığını söyledi. Bebeğim ölebilir. Nefes alamadığı için oksijen veriliyor. Yine zorlanırsa boğazının delineceğini söylediler. Durumu aynı seyrediyor. Bir an önce bir şeyler yapılmalı. Çocuğum hasta raporum elimde. Hayırseverler yardım etsin. Allah korusun her an ölüm haberini alabiliriz.VALİLİK AÇIKLAMA YAPTISMA hastası Rüzgar bebeğin tedavisi ile ilgili yardım talebinin 'İzmir Valiliği tarafından kabul edilmediği' haberleri üzerine, İzmir Valiliği'nden dün basın açıklaması yapıldı. Açıklamada tedavi süreçleriyle ilgili kişi ve kuruluşlarca çok sayıda yardım kampanyası başvurularının Sağlık Bakanlığı'na iletildiği belirtildi. Rüzgar bebeğin tedavi süreci noktasında yardım talebi başvurusu SMA Bilim Kurulunca değerlendirildiğinin bildirildiği açıklamada, şu ifadelere yer verildiMevcut verilerin fayda zarar noktasında yetersiz olması ve Covid-19 salgını sürecinde bağışıklığın baskılanmasının ölüm riskini artırabileceği gerekçesiyle gen tedavisi uygulanmasının uygun olmayacağı belirtilmiş ve salgın sonrasında yeni bilimsel veriler ışığında değerlendirmelerin uygun olacağı görüşü bildirilmiştir. Yurt içinde veya yurt dışında tedavi amacıyla yardım kampanyası başlatma talebinde bulunan kişilerin, kuruluşların ve derneklerin tedavi yöntemlerinin bilimsel geçerlilikleri tam anlamıyla değerlendirilmeden kampanya başlatılmasına izin verilmesi hukuk dışı uygulamalara ve hasta mağduriyetlerine sebep olmaktadır. Rüzgar bebeğin tedavisi Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesinde devam etmekte olup; hastalığına yönelik ilaçlar yurt dışından talep edilmiştir.
Kaynak: Demirören Haber Ajansı /
Güncel 
