Sara'yı Yaşatmak İçin Vakıf Kurdular
HOLLANDA'da yaşayan 37 yaşındaki Emine Kara ve 35 yaşındaki Bram Verbrugge çifti, nadir görülen bir kas hastalığı olan 'MDC1A' hastası 2 yaşındaki kızları Sara Verbrugge'nin kurtulabilmesi için seferber oldu.
HOLLANDA'da yaşayan 37 yaşındaki Emine Kara ve 35 yaşındaki Bram Verbrugge çifti, nadir görülen bir kas hastalığı olan 'MDC1A' hastası 2 yaşındaki kızları Sara Verbrugge'nin kurtulabilmesi için seferber oldu. Başta kendi çocukları olmak üzere bu hastalığa sahip çocukların kurtarılmasına umut ışığı olmak isteyen aile bir araştırma için gerekli olan 500 bin Euro'yu toplamak için vakıf kurup kampanya başlattı.
Hollanda'nın Dordrecht kentinde oturan ve 4 yıllık evli halkla ilişkiler uzmanı Emine Kara ile gazeteci Bram Verbrugge, kızları Sara'nın 3 aylıkken yüzüstü yattığında kafasını kaldıramadığını fark etti. Kontrol için Sara'yı doktora götüren Emine ve Bram Verbrugge çifti, yaklaşık 7 ay süren tetkiklerin ardından kızlarında 'MDC1A' adı verilen ve nadir görülen bir kas hastalığı olduğunu öğrendi. Hollanda'da yalnızca 20 çocukta olduğu bilinen kas hastalığının tedavisini araştıran anne ve baba, henüz tedavisi olmadığı sonucuna ulaştı. Emine ve Bram Verbrugge çifti çocuklarının hasta olduğunu öğrendikten sonraki süreçte yaptırdıkları testlerde bu hastalığın taşıyıcısı olduklarını da öğrendi.
VAKIF KURUP KAMPANYA BAŞLATTILAR
Tek çocuklarının amansız hastalığa kurban gitmesine razı gelmeyen çift, Hollanda'daki 'Expertisecentrum Nemo' adlı araştırma merkezinin hastalığın tedavileri hakkında çalışmalara başlayabilmek amacıyla bir araştırma projesi olduğunu öğrendi. Bu haberle sevinen aile projenin başlayabilmesi için gerekli olan 500 bin Euro'nun toplanabilmesi için kampanya başlatmaya karar verdi. Emine Kara ve Bram Verbrugge kurdukları 'Stichting Voor Sara- Sara İçin Vakfı' ile kampanyaya destek toplamaya başladı.
80 BİN EURO TOPLANDI
Antalya'nın Kemer İlçesi'ndeki 5 yıldızlı otelde bir arkadaşlarının tüm masraflarını karşıladığı tatilde moral depolayan Emine Kara ve Bram Verbrugge, geçen 1 Mart itibariyle başlattıkları kampanya kapsamında bugüne kadar 80 bin Euro toplandığını belirterek, diğer hasta çocukların tedavisi için de önemli bir araştırma olacak proje için destek istedi.
'DÜNYAMIZ YIKILDI'
Anne Emine Kara, "Sara, 20 Haziran 2015'te doğdu. Henüz 3 aylıkken, yüzüstü yattığında kafasını kaldıramadığını fark ettik. Doktora gittik, çeşitli testler yapıldı. Sara 10 aylıkken bize acı haberi verdiler. Sara'nın dünyada çok nadir görülen 'MDC1A' adındaki kas hastalığına yakalandığını söylediler ve o gün aslında bizim dünyamız yıkıldı. Çünkü biz sağlıklı bir çocuğunuzun olacağını düşündük hep fakat öyle bir şey olmadı maalesef" dedi.
'SARA GİBİ BAŞKA ÇOCUKLAR DA VAR'
Doktorların hastalığın tedavisinin olmadığını söylediğini anlatan Emine Kara, şöyle konuştu:
"Fakat Hollanda'da bir grup doktorun bu hastalığın tedavi edilebileceği konusunda araştırma projeleri var. Çok olumlu bir proje fakat bu proje için, araştırma için 500 bin Euro gerekiyor. O yüzden eşimle birlikte vakıf kurduk bu miktarı bulmak için. 1 Mart 2017 tarihinden bugüne kadar 80 bin Euro topladık. Çeşitli insanlardan çok yardım aldık Hollanda'da, ama biz sadece Sara için mücadele etmiyoruz. Çünkü Sara gibi başka çocuklar da var. Türkiye'de de var. O yüzden biz Türk halkının da bize yardımcı olmasını umuyoruz. Bunun için web sitemize girebilirler, vakıf kurduğumuz için banka hesabımız var. Banka hesabımıza para yatırabilirler veya kendileri Türkiye'de kampanyalar düzenleyebilir bize yardım etmek için."
'SARA'YI KAYBETMEK İSTEMİYORUZ'
Sara'nın haftada iki gün yoğun olarak fizyoterapi gördüğünü vurgulayan Emine Kara, şöyle dedi:
"Bir gün kreşe gidiyor orada çok yardımcı oluyorlar bize. Diğer günlerde eşim veya ben bakıyorum ya da ailemiz yardımcı oluyor. Sara çok neşeli bir çocuk. Çok akıllı, çok zeki. Doktorları Sara'nın genç yaşta, çocuk yaşlarda vefat edebileceğini söylüyor, biz bunu kabul etmiyoruz. O yüzden vakıf kurduk zaten. Sara'yı kaybetmek istemiyoruz. Sara ayağa kalkamıyor, yürüyemiyor, kendisi oturamıyor. Hep biz yardımcı olmak zorundayız."
'KIZIMIZ İÇİN HER ŞEYİ YAPABİLİRİZ'
Baba Bram Verbrugge de şunları söyledi:
"Sara'nın kasları güçsüz olduğu için grip olduğunda zatürree riski var. Zatürree Sara için çok tehlikeli. O yüzden çok dikkat ediyoruz hasta olmaması için. Sara yürüyemediği için onu kaldırıp indirip her yere taşımak zorundayız. Yani fiziksel olarak bizim için de zor oluyor. Tabi ki kızımız için her şeyi yapabiliriz ama zor bir durum. İşimizle ilgili problemler de oluyor. Doktor randevuları çok. Kontrolleri çok. Zamanımız buralara gidiyor. Türk halkına çok teşekkür ediyorum. Burada da çok yardıımcı olan var. Arkadaşlarımız ve hiç tanımadığımız insanlar yardım etmek istiyor. Türk halkına tekrar çok teşekkür ederim."
- Antalya
