Şizensefali hastası bebeğin ailesi yardım bekliyor
Kayseri'nin Develi ilçesinde doğduğunda Şizensefali teşhisi konulan ve tedavisi olmadığı belirtilen hastalığa yakalanan, göremeyen, duyamayan ve yutkunamayan 6 aylık Mustafa Ali'nin ailesi, tedavi ve çocuğun ihtiyaçları için kendilerine uzanacak yardım elini bekliyor.
Kayseri'nin Develi ilçesinde doğduğunda Şizensefali teşhisi konulan ve tedavisi olmadığı belirtilen hastalığa yakalanan, göremeyen, duyamayan ve yutkunamayan 6 aylık Mustafa Ali'nin ailesi, tedavi ve çocuğun ihtiyaçları için kendilerine uzanacak yardım elini bekliyor.
Kayseri'nin Develi ilçesinde yaşayan Hamit ve Nesrin Sevik çiftinin 6 aylık çocukları Mustafa Ali'ye doğumdan sonra doktorların yaptığı kontrollerde Şizensefali teşhisi konuldu. Beyin sapı gelişmediği için beyninde bir yarıklık olduğu belirlenen Mustafa Ali, henüz tedavisi bulunamayan hastalık nedeniyle göremiyor, duyamıyor ve yutkunamıyor.
Mustafa Ali'yi 21 saat ağzında duran beslenme sondası ile beslediklerini söyleyen baba Hamit Sevik, "Hastanede Mustafa Ali'ye Şizensefali teşhisi koydular ve bir tedavisinin olmadığını söylediler. Hastalık nedeniyle göremeyen, duyamayan ve boynunu dik tutamayan Mustafa Ali'yi ağzında 21 saat boyunca takılı olan beslenme sondası ile besliyoruz" dedi.
Daha önce bir fabrikada çalıştığını ve Mustafa Ali'nin rahatsızlığı nedeniyle sürekli izin almak zorunda kaldığını bu nedenle işten çıkarıldığını anlatan baba Hamit Sevik, "Ayda 3 veya 4 defa Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'ne kontrole gitmek zorundayız. Burada kulak ve göğüs kontrolü yapılıyor, bebeğin gelişimi takip ediliyor. Çoğunlukla dolmuşla gidip geliyoruz ara sıra da tanıdık birinin aracı varsa rica ediyoruz o götürüyor. Bebeği beslenme sondası ile besliyoruz ve bu sondayı 21 saat sonunda sağlık yönünden değiştiriyoruz. Bazen günde 3 defa değiştirdiğimiz oluyor. Mama için 50 cc'lik, 2 milimlik enjektör kullanıyoruz. Kayseri merkezinde 3 TL'ye satılan enjektörler ilçe merkezinde 5 TL'ye satılıyor. Mamalarını raporumuz olmadığı için sürekli biz karşılıyoruz. Tüm bu ihtiyaçlarını gücümüz yettiğince almaya çalışıyoruz" diye konuştu.
Kira masrafının yanında bebeğin aylık 1500 TL masrafının olduğunu söyleyen Hamit Sevik, "Çalışsam bunları karşılarım ama çocuğumun kontrolleri için sürekli izin almak zorunda kalıyorum. Bu nedenle başka bir iş bulsam, yine izin almak zorunda kalacağım ve yine çıkışımı verecekler. Bu zamana kadar Develi Kaymakamı Murat Duru ve vatandaşlar yardımcı oldu. Onlardan Allah razı olsun ama bize bir yardım eli uzatılmasını, tedavi için destek olunmasını bekliyoruz" dedi.
Anne Nesrin Sevik ise, "Şizenzafali hastalığı diyorlar bu hastalığa. Bu zamana kadar tedavisi bulunmamış neyden olduğu nasıl olduğu bilinmiyormuş. O yüzden ise tedavisi de bilinmiyormuş şuan da araştırma yapıyorlar ama daha hiç bir sonuç elime gelmedi. Bize destek olan herkesten Allah razı olsun. Yardım eden edebiliyor yardım edenden de etmeyenden de Allah razı olsun" dedi.
(Mahmut Kılınç/İHA)
