SMA hastası Rümeysa bebek için süre daralıyor
MANİSA'da kas hastalığı olarak bilinen Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip1) ile mücadele eden 19 aylık Rümeysa Boztaş'ın gen tedavisi olması için süre daralırken, çocuklarının gözü önünde erimesini çaresizce izleyen ailesi yardım bekliyor.
MANİSA'da kas hastalığı olarak bilinen Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip1) ile mücadele eden 19 aylık Rümeysa Boztaş'ın gen tedavisi olması için süre daralırken, çocuklarının gözü önünde erimesini çaresizce izleyen ailesi yardım bekliyor.
Yunusemre ilçesi Meraşal Fevzi Çakmak Mahallesi'nde yaşayan Gürsel ve Tülay Boztaş çiftinin 19 ay önce dünyaya gelen ikinci çocukları Rümeysa Boztaş, SMA Tip1 hastalığı nedeniyle günden güne hayattan kopuyor. Her geçen gün kasları eriyen minik Rümeysa'nın sağlığına kavuşabilmesi için, ABD'de sadece 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen gen tedavisinin uygulanması gerekiyor. Rümeysa bebek için süre kısalırken, Boztaş ailesi 18 milyon TL olan tedavinin yapılabilmesi için yardım bekliyor. Yaşıtları gibi hareket edemeyen ve solunum cihazına bağlı olarak yaşamını sürdüren Rümeysa'nın annesi Tülay Boztaş, SMA Tip-1'in çok ağır bir hastalık olduğunu ve kızının günden güne gözlerinin önünde eridiğini çaresiz bir şekilde izlediklerini söyledi.
'GÜNDEN GÜNE ZAYIFLIYOR'Destek beklediklerini belirten ev hanımı Boztaş, "Kızım Rümeysa'ya 3 aylıkken SMA Tip1 hastalığı teşhisi kondu. 9 aylıkken de akciğer enfeksiyonu geçirdi ve 2 ay boyunca yoğun bakımda kaldı. Bu süreçte Rümeysa'nın nefes alabilmesi için boğazına delik açıldı. Yutkunması da olmadığı için midesine delik açıldı. Şu an direk mideden besleniyor. Rümeysa şu an Türkiye'de uygulanan tedavisini alıyor ama yeterli olmuyor. Tedavi şu an için sadece hastalığın ilerlememesini sağlıyor. Yurt dışında da bir tedavi yöntemi var. Bu uygulama ile SMA hastaları tedavi ediliyor. Rümeysa'nın hastalığı kas hastalığı olduğu için, Rümeysa günden güne zayıflıyor. Bu hastalığın en ağır seyredeni Tip1 olduğu için yurt dışındaki tedavi için kampanya düzenledik. Destek bekliyoruz" diye konuştu.'RÜMEYSA'NIN YAŞAMA ŞANSI VARKEN BUNU ELİNDEN ALMAK İSTEMİYORUZ'Bir fabrikada asgari ücretle işçi olarak çalışan Gürsel Boztaş, kızı Rümeysa'nın hayati riskinin ortadan kalkabilmesi için mutlaka gen tedavisi görmesi gerektiğini söyledi. Maddi durumunun yeterli olmadığını belirten Boztaş, "Rümeysa, Türkiye'de SGK tarafından karşılanan ilaçtan 4 doz aldı, 5'incisi de onaylandı. Gen tedavisi Rümeysa'nın hem yaşama tutunabilmesi adına hem de cihazlardan kurtulabilmesi adına büyük bir şans. Biz bu şansı kaçırmak istemiyoruz. Rümeysa'nın yaşama şansı varken, bu şanstan mahrum kalmasını istemiyoruz" dedi.
