SSPE Hastaları İçin Yeni Umut TÜBİTAK
SSPE hastaları için daha önce sunulan projeyi reddeden TÜBİTAK yeni girişimler sonucu projeyi kabul etti. İşte o proje…
Doğu ve Güneydoğu'da sık rastlanan Subakut Sklerozan Panensefalit (SSPE) hastaları için yeni bir umut doğdu.
Yaklaşık yedi derneğin bir araya gelerek daha önce sunduğu ancak kabul edilmeyen proje yeniden Türkiye Bilimsel ve Teknolojik Araştırma Kurumu (TÜBİTAK) tarafından kabul edildi.
TÜBİTAK tarafından uygulanacak olan proje için hasta yakınlarının gönüllü olarak başvurması gerektiğini belirten ve SSPE hastaları için girişimde bulunan İsa Çetinkaya, projenin daha uygulamaya geçmeden kendilerine iyi haberler geldiğini kaydetti.
Urfa'da hasta sayının gizlendiğini iddia eden Çetinkaya, "Biz SSPE mağdurları olarak 2005'ten bu yana Şanlıurfa il ve ilçelerinde bin 80 küsur hastamız var iken ancak bizim elimizde 600 küsur hasta sayısı mevcuttur. Sağlık İl Müdürlüğü'nde sadece 24 tane SSPE hastamız var. Bu bilgiyi nereden aldınız derseniz, bu hastalar takipli hastalardır. Evde bakım birimi uzmanlarına kayıtlıdır. Urfa'nın il ve ilçelerinde bu sayıyı devlet gizliyor. Keşke sadece Urfa'da değil, dünyada bir SSPE hastalığı yaşanmasa. Gönül isterdi ki, hiçbir aile SSPE hastalığına maruz kalmasaydı. Ama ne yazık ki, 1999 ile 2000 yılında mevcut olan Çiller hükümeti ile Osman Durmuş'un Sağlık Bakanlığı olduğu dönemde gerek bozuk aşı, gerek eksik doz, gerek fazla doz bu çocuklara bir deneme mahiyetinde bir kızamık aşısı yaptılar. Hastaların yüzde 90'nı 1999 ve 2000 bin doğumlu" dedi.
'ŞU CENAZELERE BİR EL ATSIN'
"2006'dan beri biz mücadelemizi veriyoruz. El öpüyoruz, ayak öpüyoruz, rica ediyoruz aman devlet bu cenazelere bir el atsın" diyen Çetinkaya, "Bu hükümetten kaynaklanan bir şey değil. Sizin hükümetinizden önce kaynaklanan bir olaydır ama Allah rızası için şu SSPE hastalığına karşı bir araştırma özellikle tedavi mahiyetinde bir çalışma yapılsın. Bu güne kadar yapılmadı. En son biz Ankara'da bir miting yaptık. Şanlıurfa, Batman, Gaziantep, Diyarbakır, Van, Şırnak ve İstanbul yedi dernek olarak biz İstanbul derneğimize dedik ki, 'sizin çevreniz var, maddi durumunuz iyi, bu hastalarla ilgili bir çalışma yapın' Sağ olsun İstanbul derneği bir çalışma ile doktorlarla bir araya gelerek bir proje ürettiler. Projeyi sundular ne var ki, bir gün gecikmeyle projemizi kabul etmediler" diye konuştu.
AK Parti Şanlıurfa Milletvekilleri Abdülkerim Gök, Mahmut Kaçar ile Halkların Demokratik Partisi (HDP) Şanlıurfa Milletvekili İbrahim Ayhan'ın konuyla yakından ilgilendiklerini belirten Çetinkaya, girişimler sonucu TÜBİTAK'ın yedi dernek tarafından sunulan projeyi kabul ettiğini dile getirdi.
'HASTA YAKINLARI KORKMASINLAR'
Proje daha faaliyete geçmeden kendilerine müjde gelmeye başladığını kaydeden Çetinkaya, şubat ayı içerisinde 81 ilden gönüllü hasta yakınlarının araştırmaya dahil edileceğini söyledi. Çetinkaya, "Biz Urfa'da 20 hasta beyan ettik. Diğer illerden kaç tane olacak bilmiyorum. SSPE lafını duyduklarında hasta yakınları insanlarımız korkuyorlar. Korktukları şey ne? Acaba SSPE ile ilgili bir şeyi gündeme getirirsem bakım ücretim mi kesilir? Ya da sosyal yardımlaşma ve dayanışma vakfından almış olduğum 500 kg kömür mü kesilir? Ya da üç ayda almış olduğumu 800 liradan mı mahrum olurum. Bu yüzden korkuyorlar" şeklinde konuştu.
18 Ocak'ta İstanbul'da bu belirledikleri 20 hasta yakınıyla toplantıya katılacaklarını kaydeden Çetinkaya, "Bu çocukları tedavi edecek doktorların, bilim adamlarının bilgilendirme toplantısına katılacağız. Yine bu ay içerisinde Ankara'da Hacettepe Üniversitesi'nde ikinci bir toplantı yapılacak" dedi. Bu konuda SSPE hasta yakınlarının kendileriyle 0 542 337 17 10 numaralı telefon ile iletişime geçmesini isteyen Çetinkaya, konunun çok önemli olduğunu söyledi.
SSPE NEDİR?
Subakut Sklerozan Panensefalit (SSPE) kızamık mikrobunun yol açtığı bir beyin hastalığıdır. Çocuklukta geçirilen kızamığın ağır ya da hafif olması SSPE oluşumu riskini etkilemez. Hatta döküntü olmadan (gizli) geçirilmiş kızamıklardan sonra da SSPE olabilir. Kızamıkların yüzde 20'ye varan bir oranı döküntü olmadan seyretmekte ve tanı almamaktadır. Kızamık hastalığının ülkemizde halen görülmesi, hatta salgınlara yol açması nedeniyle SSPE de ortadan kaldırılamamaktadır. Açılımı Subakut Sklorezan Panansefalit olan hastalığa kızamık geçirildikten sonra beyne yerleşen virüs neden oluyor. Virüs hastalığın bitiminden sonraki 10 yıl içinde tekrar aktif hale geçiyor ve beyinde büyük tahribata yol açıyor. Kesin tedavisi olmayan virüsün yayılmasını geciktiren ilaçlarla hastalığın seyri yavaşlatılabiliyor.
(Kaynak: Gazeteipekyol)
