'En fazla iki ay yaşar, çok umutlu olmayın' demişlerdi... 'Nasıl bakacağımı kimsenin bilmediği kızım, şimdi 30 yaşında'

Gebelik kontrollerini aksatmıyor, raporuna her seferinde 'Genetik malformasyon saptanmamıştır' yazılıyordu. Yani görünüşe bakılırsa doğacak bebekte genetik bir kusur yoktu. Yıllardan 1990, aylardan ağustostu. Doğuma sayılı gün kalmıştı. Bebeğin femur kemiğinin uzunluğuna bakmak için ultrason başına geçen asistan hekim, "Kemiği ölçemiyorum. Burada anlamadığım, tuhaf bir şeyler var" dedi. Bir süre hocalarından birilerini aradı, bulamadı. "Ne olduğunu bilmiyorum" dedikten hemen sonra "Kafa çevresi sezaryene uygundur" yazılı bir kağıt uzattı 23 yaşındaki Ayşe Sarı'ya. Ne olduğunu ancak Ceren doğduktan sonra anlayacaklardı...

'TUTARKEN DİKKAT ET'

27 Ağustos'ta dünyaya geldi Ceren. Bir hafta hastanede kaldılar. Ayşe Sarı yalnızken altını açması gerektiğinde kızının bacaklarının halini görünce anladı bir şeylerin ters gittiğini. Hastane çıkış kağıdında gördü teşhisi. 'Osteogenesis imperfecta' yazıyordu. Yani kızı cam kemik hastasıydı. Doğumdan sonra çekilen röntgende her iki bacağın da anne karnındayken kırılıp iyileşmeye başladığını görmüş, böylelikle hastalığı fark etmişlerdi. Ama o kağıdı görene kadar kimse bir şey söylememiş, "Çok nadir bir kızın var. Tutarken dikkat et" demekle yetinmişlerdi. Eşi biliyordu, "En fazla iki ay yaşar. Çok umutlu olmayın. Yapacak hiçbir şey yok" denmişti ona...

Gariptir; Ayşe Sarı çocukluğunda gazetelerde "Hapşırdığında kemikleri kırılıyor" gibi haberleri büyük merakla okuduğunu hatırlıyor. O haberler, artık hayatıydı..

'BİZE NE HASTAYSA!'

Ceren meme emerken dahi kemikleri kırılıyordu. Kızını kuştüyü bir yastık üzerinde büyütmekten başka yolu olmadığını anladı Ayşe Sarı. Yastığı alttan kavrayıp hiç dokunmadan emziriyordu. Giysileri daha kolay giyilir hale getirmek için her yerine çıtçıtlar taktı. Hemşire olan Sarı, bir yandan da işe gidip gelmeliydi. "Kadroyu boşuna dolduruyor", "Bize ne hasta çocuğu varsa, bizim de çocuğumuz var" gibi sözleri çok duyduğunu anlatıyor. Bir de Ceren'in hem kolu hem bacağının kırıldığı gün bile işinin başında olduğunu... Sırf o lafları duymamak için özel günlerin nöbetlerini hep kendisinin aldığını... Kadroyu boşuna doldurmadığını göstermek için bazen 24, bazen 36 saat nöbet tuttuğunu... Hatta bu nöbetlere koşarken evliliğinin bittiğini dahi anlamadığını...

Eşi, ona boşanmak istediğini söylediğinde Ceren 2.5 yaşındaydı: "Elektrik faturasının nasıl ödeneceğini bilemeyen ben, kızımın ağır kırıklarının olduğu yıllarda yapayalnız kaldım. Ailem Giresun'da. Ankara'da çevrem yok; nasıl tutacağımı bile bilmediğim bir bebekle baş başa! Nereye gideceğim, ne yapacağım? Mesleğime tutunmaktan başka şansım yoktu. Her şey çok zordu. Kızıma bakıcı bulamadığım için bir ay boyunca hemşire odasında sakladım..."

RÜYALARIMDA YÜRÜYOR

Ceren 6 yaşındayken bir gün "Ben neden yürüyemiyorum" diye sorduğunda da çok zorlandı Ayşe Sarı. "Cennette herkes yürüyecek. Orada kimsenin yapamayacağı bir şey yok" dedi. Ceren ise "O zaman orada akülü sandalyenin en iyisini isterim" diye yanıt verdi. Bana "Kızımın verdiği yanıta dikkat ettin mi" diye sordu Sarı... "Cennette yürümeyi istemedi. Hayalinde yoktu. Çünkü bilmiyordu. Bense rüyamda onu hep yürürken görürüm."

Başka bir zorluğu da kızını ilkokula yazdırabilmek için vereceğini biliyordu. Zaten iki yıl uğraştı bunun için. Araya eş dost sokup okula başlattıklarında Ceren dokuz yaşında ve bebek arabasındaydı.

"O günlerde 2'nci sınıfı okutan Fatma Acarbaş adında öğretmen Ceren'i gördü; 'Seni ben okutmalıyım' dedi. O ikinci sınıfların öğretmeniydi, bizse birinci sınıftaydık. Kızım okuma yazma biliyordu, bir sınava tabi tutuldu. Böylelikle 'deneme süresi'nden kurtulduk ve Fatma Acarbaş'ın şefkatli kollarına kavuştuk. Kolay olmadı; sandalyeden düştü bir gün, pek çok kez kırıkları oldu. Ama o sınıfta otizmli, down sendromlu, zihinsel engelli öğrenciler vardı. Kızım, öğretmeni sayesinde arkadaşlarıyla bir uyum sorunu yaşamadı. Kışın kar yağdığında Ceren dışarı çıkamadığı için kaplara kar doldurup sınıfa getirdiler... İşim nedeniyle Ceren'i koşturarak okula getirip götürüyordum. Özbakım gibi konularda yanımızda hep Fatma Öğretmenimiz oldu. O dönemde engelli çocukların okuması gereksizdi. Hayatımız boyunca bu sorunun türevleriyle karşılaştık zaten. Çalışmasına ne gerek var? Sinemaya gitmesine ne gerek var? Ama biz hep 'Gerek var' dedik. Dik durmaya çalıştığımda da insanlar çil yavrusu gibi dağılırdı. Yanımda görünmek istemezlerdi biliyor musun? Okulda mesela... Okul yönetimi sınıfın aşağı kata inmesi için veliler arasında oylama yaptı ve 'hayır' sonucu çıktı."

BU BAŞARI ÖYKÜSÜ DEĞİL

Bütün bunlar olurken kimse ona "Nasılsın" diye sormuyordu. Peki, ne mi duyuyordu? "Yardıma ihtiyacın olduğunda lütfen haber ver." Konuşmamızın durduğu, ikimizin de ne diyeceğini bilemediği bir andı bu... Ağlamamak için gülmeye çalışarak devam etti: "Ah bu cümle! Yardıma ihtiyacım olduğunda mı? Başlarda arkadaşım vardı. Ama zaman içinde yalnız kaldım. Buna Ceren'in yalnızlığını ve fiziksel acılarını da katın."

Nasıl mı atlattılar o günleri? Hayaller kurarak... Hiç güneş almayan bir evde otururken güneş alan bir ev hayal ettiler mesela.  "Okumasına ne gerek var" demişlerdi ya... Önlisans mezunu olarak EKPSS'yle, memur atandığı ilk yer, 2016'da Eskişehir Anadolu Üniversitesi oldu Ceren'in. "Kendi başıma yaşayabileceğimi önce kendime, sonra da bana 'Yapamazsın' diyenlere ispat etmek için gidiyorum" diyerek gitti, 16 ay yalnız yaşadı. Bugün Ankara'da Gülhane Hastanesi'nde çalışıyor. "Bence bu bir başarı öyküsü değil. Engellilerin yapabildiği şeyler yüceltilmemeli. Herkesin bunları başarmaya fırsatı olmalı" diyor annesi.

Bugün olduğu yere tırnaklarıyla kazıyarak geldiğini de vurguluyor: "Nasıl bakacağımı kimsenin bilmediği bir bebeği yaşattım, 30 yaşına getirdim. Şunu biliyorum: Yalnız bırakılmamış olsaydım, yani aile bütünlüğümüzü koruyabilseydik, belki zorluklara karşı böyle dik duramazdık."

'ANNEDEN FAZLASI'

Ertesi gün okula nasıl götürüp getireceğini bilmeden okuttuğu kızı Ceren, bugünlerde sosyoloji lisansını tamamlamak için de gün sayıyor, yakında mezun olacak. Yaşı büyüdükçe kendini annesinin yerine koymaya başlamış. Diyor ki, "Hayal ediyorum; 30 yaşındayım, yapayalnız, memleketimden uzakta, 7 yaşında engelli bir çocuk annesiyim... Yaşama ve yaşatma mücadelesi veriyorum... Düşündükçe hayran oluyorum anneme! Onun sayesinde meydan okuyorum bu hayata. Annem, benim yol arkadaşım ve kesinlikle bir anneden çok daha fazlası..."

'SANIRIM KENDİM İÇİN DE İYİ BİR ŞEYLER YAPTIM'

Ayşe Sarı, 2002 - 2015 arasında TSK Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi'nde okul hemşiresi olarak görev yaptı, binlerce engelli ailesiyle konuştu, ilgilendi. Genelkurmay Başkanlığı'nda, engelli çocuk ailelerinin özlük haklarının düzenlenmesi amacıyla kurulan ekipte yer aldı. TSK İzin Yönetmeliği'nin günlük eğitim ve bakım izinlerini düzenleyen maddelerini yazan üç kişilik ekip içindeydi.

Gülhane Eğitim ve Araştırma Hastanesi bünyesindeki Engelli Danışma ve Koordinasyon Birimi'nin sorumlusu olarak engelli ve ailelerine danışmanlık vermeye, onların sorunlarına çözüm bulmaya devam ediyor. TBMM'de de çalışmalar yaptı, 2016'da kurduğu Sağlık Hizmetleri Sendikası'nın (SAHİMSEN) Engelliler Komisyonu Başkanı olarak da görev yapıyor. Engelli çocukların hiçbir ayrımcılığa uğramadan tüm insan haklarına erişmesi için çalışan Sarı, tüm bunları daha yetkin yapabilmek için sosyal hizmet alanında lisans okuyup yüksek lisans da yaptı, "Sanırım kendim için de iyi bir şeyler yaptım" diyor.

'KENDİMİZİ HİÇBİR ZAMAN ENGELLİ OLARAK GÖRMÜYORDUK'

"Annem benim için kapkaranlık bir koridorda elimde tuttuğum mum gibidir. Boşluktaki tek ışık kaynağım, tek arkadaşımdır. Onsuz yolumu bulamam, onu bırakıp tek başıma ilerleyemem."

Annesi Nilgün Çiçek'i bu sözlerle anlatan Muratcan, 1993'te, Keşan'da dünyaya geldi. Annesi, o henüz iki aylıkken hareketlerinde bir sorun olduğunu fark etti. Yedi aylık olduğunda fizik tedaviye başlattılar ama sorunun ne olduğu anlaşılamıyordu. 1.5 yaşında İstanbul'da kondu spastik engelli tanısı. Spastik kelimesinin ne olduğunu bile bilmiyordu annesi ama "Başaracağım, oğlumu sağlıklı duruma getireceğim" dedi. Çok okudu. Kendi deyişiyle 'Allah verdi deyip oturmadı'. Eğitimleri araştırdı, ona dil terapileri aldırdı, haftanın beş günü RAM'a (Rehberlik Araştırma Merkezi) götürdü. "Muratcan normal okula gidebilir" demişler ama okul kabul etmemişti. RAM'dan gelip neden okula göndermediklerini sordular, bu sayede durum değişti. Annesi ona okumayı, matematiği ve İngilizce harfleri öğretmişti. Muratcan ilkokula üçüncü sınıftan başladı, 9 yaşındaydı.

O yıl eşini kaybetti Nilgün Çiçek. Oğlunun okuyabilmesi ve özel tedavi alabilmesi için otomobillerini sattı. Arkadaşları ve öğretmenleri hep iyiydi: "Kendimizi hiçbir zaman engelli olarak görmüyorduk. Bunu beynine küçük yaşta yerleştirmiştim. O dersteyken bahçede notlarını temize çekerdim. Derste yazamadıklarını da arkadaşlarından alır, teneffüslerde yazardım. Yazılılarına beraber girdik, o söyler, ben yazardım. İlkokulu birincilikle bitirdik" diye anlatıyor o günleri.

Doğduğunda ne eli tutuyordu ne ayağı ama annesi onu daha iki yaşında bile değilken bilgisayarla tanıştırmıştı. Belki de bu yüzden Muratcan'ın bilgisayar mühendisi olmakla, Google'da çalışmakla ilgili hayalleri vardı. Özyeğin Üniversitesi'nde bilgisayar mühendisliği bölümünü yüzde 100 burslu kazandı.

2014'te, üniversite birinci sınıfın sonunda Credit Europe Bank'ta staj yapmak için birlikte Hollanda'ya gittiler. 2015'te de Oregon State Üniversitesi'ne değişim öğrencisi olarak bu sefer ABD'ye... "Tüm bu süreçler bana bir şey gösterdi" diyor Nilgün Çiçek: "Muratcan için ihtiyaç duyduğumuz her şey, onun geleceği için. Yıllar sonra araba kullanmayı yeniden öğrenmem, dil bilmem gerekti." O bunları öğrenmeye çalışırken Muratcan üniversiteyi de birincilikle bitirdi.

SİLİKON VADİSİ'NDE...

2017'de Google'ın burs verdiği ilk engelli Türk olan ve İngiltere'ye giden Muratcan Çiçek, 2018'de Kaliforniya Üniversitesi Santa Cruz'da doktorasına başladı. Alanı 'bilgisayarla görme'... Doktorasının ilk yılında eBay'de staj yaptı, engelliler için projeler üretti. Bir sonraki yıl da

Google'da... eBay ve Google'la fiziksel engelli kişilerin cep telefonlarını kullanmayı kolaylaştıracak mobil uygulamalar geliştirdi, konuşma engeli olanların söylediklerini anlayıp yazıya dökebilecek bir projede de yer aldı. Şu an, kamerayla engelli kişilerin baş hareketlerini algılayabilecek bir yapay zeka üzerine çalışıyor. Bu projesiyle Google'dan geçen yıl 200 bin dolar hibe kazanmış. Yurtdışında projelerine yoğun bir ilgi var; "Ama ülkemize istediğim kadar fayda sağlamadığımı fark ettim" diyor. Bu yüzden annesi Nilgün Çiçek'le her engelli bireyin kendi hayatını kolaylaştıran çözümleri diğerleriyle paylaştığı bir uygulama düşünmüşler.

Geçen yıl başladıkları projelerinin adı 'Yeterly'. "Engelli bireylerin eve kapanmamaları gerekiyor. Herkes birbirine deneyimini anlatırsa engelli bireylerin hayatı o kadar kolaylaşır. Silikon Vadisi'nde ilgili vakıfları gezdik, fikir aldık. Ücretsiz bir mobil uygulama olacak, henüz geliştirme aşamasındayız" diye anlatıyor Nilgün Çiçek. Muratcan bu süreci "Hayatının ilk 50 yılını evhanımlığıyla geçirmiş bir annenin 60'ından sonra fiziksel engelli oğluyla girişimciliğe soyunması, Silikon Vadisi'nde yatırım kovalıyor olması" şeklinde anlatıyor. Nilgün Çiçek'e "Kendinizle gurur duyuyor musunuz" diye soruyorum. "Evet" diyor tebessüm ederek: "Engelli çocukların aileleri onlarla ilgilensin, 'Başaramaz' demesinler, başarabilecekleri ne varsa araştırsınlar. Ben çok kitap okudum, boş durmadım. Hep kendimi geliştirdim. Güzel bir hayatımız var. Birbirimize hiçbir zaman ağır kelimeler kullanmadık. Bana danışanlara deneyimlerimi anlattım. ABD'deyken bile Muratcan'a fizik tedavi ve becerisi eğitimi aldırmayı, yürüme makinelerine sokmayı ihmal etmedim."

HAYATIMI YAŞADIM

"Hollanda'ya, İngiltere'ye, ABD'ye giderken yanımızda kimse yoktu; dil bilmiyordum, zor oldu. Şimdi güzellikleri hatırlıyorum. Balık tutmayı çok severim, Amerika'da balığa çıktım mesela. Ben de hayatımı yaşadım, kendimi hiç ihmal etmedim. Sağlıklı, neşeli olayım ki birlikte geçirdiğimiz günler daha başarılı, huzurlu olsun istedim."

Muratcan ve Nilgün Çiçek, bundan bir ay önce 'Yeterly' adlı projelerine yerli yatırımcıların desteğini aramak için Türkiye'ye döndü. yeterly.com adresine şimdiden kaydolabilirsiniz.

Amerika Birleşik Devletleri Genetik Google Haberler