14. Uluslararası Hemofili Kongresi

Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Türkiye'nin hemofili ilaçlarını üretebilecek bilim düzeyine sahip olduğunu belirterek, "Şu an üretimi yok ancak yatırım planlamaları var" dedi.

Bu yıl 14'üncüsü düzenlenen Uluslararası Hemofili Kongresi, Hollanda'nın başkenti Amsterdam'da gerçekleştirildi. Dünyanın bir çok ülkesinden 7 binin üzerinde doktor ve sağlık personeli, 6 gün boyunca tedavi yöntemlerini, hastaların psikolojjik sıkıntılarını, yeni ilaç denemelerini tartıştı. Kongereye, Türkiye'den de 50 uzman doktor katıldı.

Kongrede kapsamında düzenlenen basın toplantısında konuşan İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Pediatrik Hematoloji-Onkoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Bülent Zülfikar, hemofilinin, kanamanın durmasını sağlayan proteinlerin ya hiç olmaması ya eksik olması ya da görevini tam yapamaması krakterinde bir kan hastalığı olduğunu anlattı.

Erkek çocuklarda görülen, kadınların da taşıyıcı olduğu hastalığın ömür boyu sürdüğünü belirten Zülfikar, bu nedenle tek bir hekimle değil, değişik uzmanlıkta bir çok hekimin bir arada çalışmasını gerektiren bir hastalık olduğunu vurguladı.

Hastaların ya kanamanın durmaması nedeniyle öldüğünü ya da kanama nedeniyle eklem, doku ve organlarında hasar oluştuğunu kaydeden Zülfikar, hemofilinin dünyanın her yerinde aynı sıklıkta, 10 bin kişide bir görüldüğünü aktardı.

" Türkiye'de 5 bin kayıtlı hastamız var"

Zülfikar, " Türkiye'de 75 milyon olduğumuzu düşünürsek, 7 bin ile 7 bin 500 civarında hastamız olması gerekiyor. Şu an 5 bin kayıtlı hastamız var. Bu oran üzerinden düşünürsek, Türkiye yüzde 80 civarında hastasını kayıt altına alabilmiş durumda. Tedavi olanakları için hastalara imkan sağlanmış durumda" dedi.

Hastaların iç ya da dış kanama riski taşıdığını, bu durumun da psikolojik dünyalarını etkilediğini ifade eden Zülfikar, "Geceleyin uyuduğunda sabaha kadar herhangi bir kanama olabilir. Onun paniği var. Bu sadece hastada değil, ailede de var. Bütün uğraşımız bunları diğer insanlar gibi yapabilir miyiz, aynı hayat kalitesine çıkarabilir miyiz? Hayat kalitesi, çalışmalarımızı etkileyen en önemli faktörlerden birini oluşturuyor" diye konuştu.

Toplu sünnetlere dikkat

Prof. Dr. Bülent Zülfikar, hastalığın erken teşhisinin önemine değinerek, şu bilgileri verdi:

"Hastalık bilinmeden yapılmış sünnetler en çok başımıza gelen vakalar. O kesi yerini kapatamadığımız için sünnet yerinden 3-4 saatten sonra kanama başlıyor ve sabahleyin çocuğu yatağında kaybetme durumumuz var. Böyle çok vaka ile karşılaşıyoruz. Sünnetteki kanama hem ağır hem orta hem hafif hemofili hastaları için çok önemli. Teşhisi konulmadan sünnet olmuş hemofili hastaları muhakkak çok kanar. Teşhis edilmemiş bir hemofili hastasının sünnet olması çok kritik. Mutlaka öncesinde kan pıhtılaşması için tahlil yapılması gerek. Toplu sünnetlere katılan aileler buna özellikle dikkat etmeli. Aileler, çocuklarının hemofilik olduğunu bilmeden toplu sünnet kampanyalarına katılıyor, bu hayati bir risk. Bilseler buna dahil olmazlar. 48 saatten sonra hala kan sızıntıları varsa bu çok önemlidir. 4. saatten sonra kanama varsa o çocuk kuvvetli ihtimal hemofili düşünülerek, bu işten anlayan bir merkeze gönderilmeli. Sünnetçi ya da doktor aşırı bir kanama gördüğünde bunu aileye söyler, onu mutlaka kan hastalıkları doktorunun görmesi gerekir. Ancak aileler de bunu ihmal edebiliyor. Sünnet de bir ameliyattır. Kan tahlili, pıhtılaşma testleri yapılmadan yapılmamalıdır. Sünneti muhakkak doktorlar yapmalı."

"Merkezlerin adı konulsun"

Hastaların ilaçlara erişimi konusuda bir sıkıntı yaşamadıklarını vurgulayan Zülfikar, Türkiye'de diğer kronik hastalıklara bakınca hemofili hastalarının yerinin, daha iyi durumda olduğunu söyledi.

Zülfikar, "Aslında hemofili ilaçlarını Türkiye'de kendimiz üretebilir bir bilim düzeyindeyiz. Organizasyonlarımız da buna uygun. Çevremizde hiç bir ülkede bu üretilmiyor. Böyle de büyük bir avantajımız olacak. Bunu özellikle arzuluyoruz. Şu an hemofili ilaçların Türkiye'de üretimi yok ancak gelecekte bu konuda yatırım planlamaları var" şeklinde konuştu.

Hastaları tedavi edecek merkezlerin adının konulmasını isteyen Zülfikar, "Artık ana hastanelerde belli belirsiz olan bir bölüm değil de Hemofili hastalarına  24 saat hizmet verecek bir merkez olarak adının konulmasını arzuluyoruz" ifadelerini kullandı.

- "Herkesin başına gelebilir"

Hemofili Federasyonu Genel Başkanı ve Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hemotolojisi Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, hemofilinin genetik bir hastalık olduğunu belirterek, şu bilgileri verdi:

"Hastalık bulaşıcı değil, ama anneler taşıyıcı, erkek çocuklarına bu hastalığı geçiriyor. Anne ile babanın aynı oranda katkı sağladığı bir durum yok. Anneden erkek çocuğa bu hastalık geçiyor. Hemofili hastalarımızın yüzde 99'u erkek. Bir ailede hemofili hastası olduğunda nesilden nesile yeni hastalar ortaya çıkabiliyor. Ancak hemofili hastalığının ortaya çıkması için ailede hemofilii hastası olması şart değil. Bu herkesin başına gelebilir, hastalık ortaya çıkabilir. Her 5 bin erkek doğumda bir hemofili hastası ortaya çıkıyor. Her yıl 100 civarında yeni hastamız doğuyor. Tedavisi olan bir hastalık ancak pahalı tedavileri olan bir hastalık. Kullandığımız ilaçlar Avrupa ve Amerika'dan geliyor. SGK masrafları karşılıyor ancak sıkı bir şekilde takip ediliyor. İlaçlar ülkemizde üretilmediği için yapılan tüm tedavi masrafları ülke dışına gidiyor. Bu da ülke ekonomisine dezavantaj sağlıyor."

"Türkiye'de HIV virüsü taşıyan hemofili hastası yok"

Kavaklı, Türkiyede HIV virüsü taşıyan hemofili hastası bulunmadığını bildirdi.

Hemofilinin çaresiz bir hastalık olmadığını, tedavi edilebildiğini belirten Kavaklı, şöyle konuştu:

"İlaca ulaşmak, hayatta kalmak ve sakat kalmamak için çok önemli. Hastanın durumuna göre, ilaçlar haftada 2-3 kez, bazen gün aşırı ya da hergün verilebiliyor. Bu yıl düzenlenen kongrede de en çok konuşulan konular, uzun etkili ilaçlar. Çalışmalar sonuçlandığında hastalar haftada bir ya da 10 günde bir ilaç kullanarak tedavi olabilecek. Haftada 2-3 kez yaparken haftada bir ya da 10 günde bir ilaç almak büyük bir gelişme. Çünkü çocuk ilacı aldıktan sonra 10 gün rahat bir şekilde okula gidebilecek, top oynayabilecek.

Türkiye'den de bu yeni ilaçların klinik deneyleri aşamasında kullanan hastalar var. İlaç araştırmalarına biz de katılıyoruz. İlaçların piyasaya çıkıp gerekli sağlık otoritelerince onaylanması, Türkiye'de Sağlık Bakanlığınca onaylanıp piyasaya çıkması zaman alacaktır. Ancak bu çalışmalar çok başarılı sürdürülüyor. Uzun etkili hemofili ilaçlarının Avrupa'da piyasaya çıkması önümüzdeki sene olarak düşünülüyor. Türkiye'de de 2 yıl sonra olur diyebiliriz. Yeni ilaçlar sayesinde gün aşırı ilaç alan hastalar bunu haftada bire indirecek. Bu ilaçların fiyatları ne kadar olacak, SGK bu ilaçları karşılayacak mı şu an bilemiyoruz. Ancak geleceğin hemofili ilaçları uzun etkili ilaçlar olacak." - İstanbul

Bülent Zülfikar Türkiye Kavaklı Sağlık Haberler