Balık pulu hastası Emir'e yardım eli uzandı
DOĞUŞTAN balık pulu hastası Mehmet Emir Özerdoğan'ın (5) tedavisi İstanbul'da sürdürülüyor.
DOĞUŞTAN balık pulu hastası Mehmet Emir Özerdoğan'ın (5) tedavisi İstanbul'da sürdürülüyor. Her gün içeriğinde paraben olmayan doğal kremler kullanması gereken Emir'in annesi ev kadını, babası kaynak ustası, evleri ise kira. Sosyal madyada başlatılan kampanya sonrası aileye, sanatçı Haluk Levent'in öncülük ettiği Anadolu Halk ve Barış Platformu (AHBAP) yardım eli uzattı. Ailenin 2 yıllık kirası ile krem masrafları karşılanacak.
Sevgi- Aydın Özerdoğan çiftinin çocukları Mehmet Emir, 5 yıl önce balık pulu veya balık derisi hastalığı olarak bilinen iktiyozis hastalığıyla doğdu. Aile, derinin yüzeyinde ölü deri hücrelerinin kalın kuru döküntüler halinde birikmesine neden olan kalıtsal bir cilt bozukluğu olarak tanımlanan hastalığın tedavisi için aynı yılın sonunda İstanbul'a taşındı.
Doğumundan sonra 70 gün yoğun bakımda kalan, her gün kremlenmesi ve banyo yaptırılması gereken Emir'in hastalığı, göz, kulak, karaciğer, böbrek, beyin gibi birçok organında da rahatsızlıklara yol açtı. Ev kadını annesi ve kaynak ustası babası, Emir'in hastalığına çare bulamadı.
GÖZ KAPAKLARI YOK
Göz kapakları olmadığından gözleri açık uyumak zorunda kalan, dudaklarını birleştiremediğinden birçok kelimeyi yutarak konuşan Mehmet Emir için sosyal medyada paylaşılan yardım çağrısına, yardım severliğiyle tanınan AHBAP grubu ve kurucusu sanatçı Haluk Levent'ten destek geldi. Haluk Levent paylaşımında, balık pulu hastası Emir'in ailesi ile görüşüldüğünü belirterek, '2 yıllık ev kirasının ve Emir'in her ay kullandığı kremlerin masrafları karşılanacak. Ayrıca AHBAP'lar Emir'in hastalığı ile ilgili çözümler için ailenin hep yanında olacak' dedi.
70 GÜN YOĞUN BAKIMDA KALDI
Bartın'da yaşarken, Emir'in doğumu için Bolu'ya sevk edildiklerini belirten Aydın Özerdoğan, Emir'in 70 gün yoğun bakımda kaldığını, doktorların önerisi üzerine tedavisi için 2014 yılının son aylarında İstanbul'a taşındıklarını söyledi. İstanbul'da birçok hastaneye gittiklerini, son olarak Haydarpaşa Numune Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde tedaviye devam edildiğini kaydeden Özerdoğan, "Ana tedavi bu hastanenin dermatoloji bölümünde. Ancak göz, kulak, karaciğer, böbrek gibi hastalığa bağlı vücudundaki diğer rahatsızlıklarla ilgili başka hastanelere de gidiyoruz" dedi.
'DOĞDUĞUNDAN BU YANA GETİREBİLDİĞİMİZ EN GÜZEL HALİ'
5 yıldır hastane hastane gezerek Emir'in tedavisini yaptırmaya çalıştıklarını belirten Aydın Özerdoğan, "Emir'in şu anki hali en güzel hali. Doğduğundan bu yana getirebildiğimiz en güzel hali. Çok daha büyük sıkıntılar vardı. Beyin, karaciğer, böbrek, kulak ve göz gibi birçok organında. Karaciğer enzimleri için bir ilaç kullanıyor, karaciğer ve böbrek rahatsızlıkları takip ediliyor" diye konuştu.
GÖZ BANDIYLA UYUYABİLİYOR
Emir'in göz ve kulaklarının da aynı şekilde takip edildiğini belirten Aydın Özerdoğan, göz kapakları olmadığı için gözlerini kapatamadığını, sürekli açık kaldığından gözlerde lekelenmeler oluştuğunu, suni gözyaşı ve jel kullandıklarını söyledi. Gözlerini kapatamadığından uyurken de Emir'in gözlerinin açık olduğunu anlatan Özerdoğan, "Uyurken gözleri açık kaldığından bolca jel sürüp, dış etkenlerden de korumak için göz bandıyla kapatıyoruz. O şekilde uyuyabiliyor" dedi.
İKTİYOZİS VÜCUT GELİŞİMİNİ DE ENGELLİYOR
Emir'in konuşabildiğini, ancak dudaklarını birleştiremediğinden bazı kelimeleri yutarak söylediğini anlatan Özerdoğan, hastalığın vücut gelişimini de olumsuz etkilediğini, 5 yaşında olmasına rağmen, vücut gelişiminin 3 yaş düzeyinde kaldığını belirtti. Özerdoğan, "Hastalık vücut gelişimini de yavaşlatıyor" dedi.
VÜCUDU NEMLENDİRMEK İÇİN DOĞAL KREMLER GEREKİYOR
Emir'in tedavi sürecinde en çok ihtiyaç duyduğu şeylerin başında nemlendirici krem geldiğine dikkat çeken Özerdoğan, bugüne kadar birçok krem denediklerini, doktorların önerisiyle bugün 7-8 çeşit krem kullandıklarını dile getirdi. Kremlerin 3'ünün SGK tarafından karşılandığını belirten Özerdoğan, "Kremlerin özelliği kortizonsuz, yani paraben içermemesi. Katkı olmaması gerekiyor. Doğal olmalı. Böylece vücudu daha uzun süre nemli tutmaya yarıyor" dedi.
SAF GÜLSUYU VÜCUT GERGİNLİĞİNİ ÖNLÜYOR
Doğal kremlerin daha yağlı ve vücudu daha uzun süre nemli tutmaya yaradığını anlatan Özerdoğan, ayrıca Isparta'dan gönderilen saf gülsuyunu denediklerini, banyodan önce ve sonra sprey şeklinde uyguladıklarında vücudu yumuşak ve nemli tutmaya yaradığını söyledi. Özerdoğan, "Örneğin vücut banyodan sonra yarım saat, bir saat içinde tekrar gerilirken, saf gülsuyunu uyguladığımızda bu süre 2-3 saate çıkabiliyor" diye konuştu.
AHBAP VE HALUK LEVENT'E TEŞEKKÜR
Sosyal medyada başlatılan kampanya sonrası AHBAP grubu ve sanatçı Haluk Levent'in yardım eli uzattığını belirten Aydın Özerdoğan, 700 TL ev kirası, aylık 1000-1400 TL de krem gideri olduğunu belirterek, "Haluk bey aracılığıyla ev kirası için aylık 1000 lira, kremler için de Paribu firmasının destek vereceğini belirttiler. Çok teşekkür ediyoruz. Allah razı olsun, yanımızda durdular" dedi.
TÜRKİYE'DE BAŞKA VAKALAR DA VAR
Türkiye'de bu hastalıkla ilgili bildikleri vakalar olduğundan da bahseden Aydın Özerdoğan, "Evreleri farklı düzeylerde, bizimki ağır ve diğer hastalara göre daha sıkıntılı bir süreç. Şu ana kadar gittiğimiz hastanelerde tedavisi olmadığı söyleniyor. Doğru kremleri bulup, doğru ve dengeli beslenmesi gerekiyor. A vitamini ve proteini yüksek yemekler yemesi gerekiyor. Doktorlar bu şekilde hayatını biraz daha kolaylaştırabileceğini söylüyor" diye konuştu.
BAKANLIK DEVREYE GİRDİ
Birkaç gün önce Sağlık Bakanlığı'ndan da arandığını ve yapılabileceklerle ilgili bilgi alındığını ifade eden Özerdoğan, "Hastalığın yurtdışında tedavisi olup olmadığını bilmiyoruz" dedi.
- İstanbul
