Nadir Hastalıklar Günü"

Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AİFD), sonuçları ciddi ve hayatı tehdit eden nadir hastalıklarla, Türkiye'de 6-7 milyon kişinin, dünyada ise 250-300 milyon kişinin mücadele ettiği bildirdi.

Avrupa'da ilk kez 2008 yılında duyurusu yapılan "Nadir Hastalıklar Günü", her yıl şubat ayının son günü yapılan etkinliklerle anılıyor.

Konuya ilişkin AİFD tarafından yapılan açıklamada, 6 binden fazla nadir hastalık olduğu ve bu yılki temanın "Daha iyi bir tedavi için birlik olalım" şeklinde belirlendiği ifade edilerek, nadir hastalıkların toplumun yüzde 5-6'sını etkilediği, dünyada 250-300 milyon, Türkiye'de ise 5 milyon civarında insanın bu hastalıklarla mücadele ettiği belirtildi.

Hastaların tanı, tedavi ve bakıma hızlı ve eşit bir şekilde ulaşmaları için konuya ulusal bir perspektiften bakmanın önemine de dikkat çekilen açıklamada, yasal düzenlemenin gerekliliğine vurgu yaptı.

Açıklamada ayrıca, bu tür hastalıkların çoğunlukla çocukluk yaşlarında ortaya çıktığı belirtilirken, konuyla ilgili farkındalık ve bilgi düzeyinin düşüklüğü nedeniyle, erken teşhis edilememesi, teşhis koymak için yeterli nitelik ve sayıda laboratuvar ve cihaz olmaması, bu hastalıklarda karşılaşılan önemli sorunlar arasında gösterildi.

Nadir hastalıklarda hasta sayısı düşük göründüğü için bu alanda ilaç ve tedavilere yeterli yatırım yapılmadığı öne sürülen açıklamada, birçok gelişmiş ülkenin ilaç firmalarının, nadir hastalıklar üzerinde çalışmaya teşvik edildiği belirtildi.

Sağlık Bakanlığı'nın bir süredir nadir hastalıklarla ilgili yeni bir düzenleme üzerinde çalıştığı da bildirilen açıklamada, uygun ulusal sağlık politikalarının oluşturulması, bilimsel araştırmalarla ilgili uluslararası işbirliğinin arttırılması, yeni teşhis ve tedavi prosedürlerinin geliştirilmesi ve bu ilaçların araştırma geliştirme faaliyetlerinin teşvik edilmesinin büyük önem taşıdığı ifade edildi.

Konuyla ilgili Acıbadem Maslak Hastanesi'nden Çocuk Genetik Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Yasemin Alanay da bir açıklama yaparak, Nadir Hastalıklar Günü'nde temel amacın, bu hastalıklardan etkilenen kişiler ve ailelerin seslerini hükümetlere, ilaç endüstrisine, araştırmacılara ve sağlık çalışanlarına duyurmak olduğunu ifade etti.

Nadir hastalıkların yaklaşık yüzde 80'inin genetik olduğuna da dikkat çeken Alanay şöyle devam etti:

"Ülkemizde akraba evliliğinin sık olmasından dolayı, çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanları eğitimleri sırasında nadir hastalıklarla daha sık karşılaşıyor. Bu nedenle Türkiye'de bir pediatristin yenidoğan bir bebeğin durumu kötüleştiğinde öncelikli olarak metabolik hastalıkları düşünebiliyor. Genetik nadir hastalıkların içinde binlerce hastalık var, hastalığı olan bebeğin hem soyağacı hem klinik ve bulgularıyla iyi değerlendirilmesi gerekiyor. Sadece klinisyen de yetmiyor, radyoloji, patoloji, biyokimyasal ve genetik laboratuvar da olması gerekiyor." - İstanbul

Türkiye Sağlık Haberler